Mi hijo por nacer tiene espina bífida. ¿Qué tengo que hacer?

Tengo espina bífida. He vivido 40 años llenos y felices con él. He tenido muchas cirugías, hospitalizaciones y enfermedades, pero a pesar de todo, mi madre me trató lo más normal posible. Mi discapacidad nunca fue mencionada como una excusa por la que no podía hacer algo ni como una excusa por la que no podía hacer algo. Encontré una manera de hacerlo. Alentó mi independencia y se aseguró de que tuviera las mismas experiencias, en la medida de lo posible, como mis hermanos sanos.

Le sugiero que lea mucho sobre qué es la espina bífida y los desafíos que puede enfrentar en el camino. Cuando nací, mi madre no tenía un sistema de apoyo. Usted necesitará uno. Ya sea familia, amigos o extraños que lo tienen o cuidan de alguien que lo tiene.

Hospitales de niños en todo el mundo. Diré que, al menos para mi conocimiento, todos tienen un programa de espina bífida, que le permite entrar en contacto con personas en su situación y ayudarlo en el camino. Si no, pregunte hasta que encuentre uno.

Aunque yo soy la que tiene Espina Bífida y no puedo hablar de primera mano sobre lo que es ser padre de alguien que la tiene, enfrentará muchos problemas y su hijo necesitará su fuerza. Dado el hecho de que ha elegido darle vida a este niño en lugar de quitárselo, ha dado los pasos más valientes en muchos por venir.

Como dije, soy la persona de Spina Bifida y no el padre, pero si tiene alguna pregunta, por favor envíeme un mensaje. Si puedo, haré todo lo que pueda para ayudar.

Soy un chico de 35 años que nació con espina bífida (L3-4) e hidrocefalia leve. He pasado por muchos problemas médicos, pero en general he tenido la suerte de haber vivido una vida bastante normal. Mis padres me criaron para ser autosuficientes desde una edad temprana. Fui a las escuelas públicas con los otros niños y no me consideré diferente la mayor parte del tiempo. Experimenté un poco de acoso escolar en la escuela primaria, pero eso fue bastante disminuido por la escuela secundaria. Ahora estoy empleado a tiempo completo y vivo de forma independiente. Me pongo aparatos ortopédicos y camino con un bastón.

Mi sugerencia es criar a su hijo tan normalmente como sea posible. Por supuesto, habrá momentos en que eso no sea posible, y tendrá que lidiar con esas situaciones a medida que se presenten. Su objetivo como padre no cambia con un niño discapacitado.

Tuve un vecino con espina bífida. Era una buena persona que me cuidaba al menos una vez. Vivía con sus padres, sin embargo, manejaba y, creo, tenía un trabajo al menos parte del tiempo. Las discapacidades pueden ser difíciles de vivir, sin embargo, muchas personas discapacitadas tienen vidas razonablemente buenas en todos los aspectos.

Antes de tomar cualquier decisión, necesita saber más sobre el grado de discapacidad que puede esperar y si alguna intervención quirúrgica puede ayudar a su hijo. También debe tener una mejor comprensión de qué calidad de vida puede esperar su hijo, qué intervenciones, quirúrgicas y no quirúrgicas, podrían utilizarse para mejorarla.
Buena suerte.

Esa es una decisión muy difícil y no creo que la gente de Quora deba ayudarlo a tomar esa decisión.

Esa es una pregunta a la que debe responder 1. La evaluación de su médico sobre la calidad de vida del feto, y 2. Su fe y su estructura de creencias.

Me temo que esta tiene que ser tu decisión y no importa qué dirección tomes, habrá dolor.

Las respuestas de aquellos con espina bífida son maravillosas, pensé, y estoy seguro de que son útiles para usted. Pero recuerde, por favor, que muchas pruebas médicas son MAL. No sabes lo que está por venir.

Debe comenzar a investigar la cirugía fetal para aliviar el defecto del tubo neural ahora . Hay algunas técnicas disponibles, y necesita ver si la afección es algo que podría tratar. Sí, son caros y su seguro puede pagarlos o no, pero si tiene una oportunidad real de solucionarlo, entonces puede valer la pena. La espina bífida es una condición que empeora a medida que el feto crece. No hay garantía de que la cirugía fetal lo solucione, pero sí mejora los resultados generales. Pero tienes que darte prisa.

http://www.chop.edu/pages/fetal-surgery-spina-bifida-case-study#

Mielomeningocele (espina bífida) Reparación fetal