Tengo espina bífida. He vivido 40 años llenos y felices con él. He tenido muchas cirugías, hospitalizaciones y enfermedades, pero a pesar de todo, mi madre me trató lo más normal posible. Mi discapacidad nunca fue mencionada como una excusa por la que no podía hacer algo ni como una excusa por la que no podía hacer algo. Encontré una manera de hacerlo. Alentó mi independencia y se aseguró de que tuviera las mismas experiencias, en la medida de lo posible, como mis hermanos sanos.
Le sugiero que lea mucho sobre qué es la espina bífida y los desafíos que puede enfrentar en el camino. Cuando nací, mi madre no tenía un sistema de apoyo. Usted necesitará uno. Ya sea familia, amigos o extraños que lo tienen o cuidan de alguien que lo tiene.
Hospitales de niños en todo el mundo. Diré que, al menos para mi conocimiento, todos tienen un programa de espina bífida, que le permite entrar en contacto con personas en su situación y ayudarlo en el camino. Si no, pregunte hasta que encuentre uno.
Aunque yo soy la que tiene Espina Bífida y no puedo hablar de primera mano sobre lo que es ser padre de alguien que la tiene, enfrentará muchos problemas y su hijo necesitará su fuerza. Dado el hecho de que ha elegido darle vida a este niño en lugar de quitárselo, ha dado los pasos más valientes en muchos por venir.
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Como dije, soy la persona de Spina Bifida y no el padre, pero si tiene alguna pregunta, por favor envíeme un mensaje. Si puedo, haré todo lo que pueda para ayudar.