Me casé con una joven con epilepsia. En última instancia, el matrimonio no sobrevivió, nos casamos y nos divorciamos dos veces, un total de aproximadamente 30 años, pero no creo que su epilepsia haya jugado ningún papel significativo.
Sus ataques fueron de lo que solía llamarse ataques del lóbulo temporal, o más específicamente, ataques complejos parciales. Tendría pequeños movimientos motores pequeños pero distintivos, y perdería la conciencia durante unos 30 segundos. A esto le seguiría un período de recuperación de conciencia que crece lentamente y que dura aproximadamente 5 minutos. Bastante leve, como ocurre con la epilepsia, pero cuando se agrava con la frecuencia, tendría un mal día (tal vez con 1 a 3 convulsiones) cada 7-10 días, con muy poca advertencia previa (generalmente conocida como “Aura”).
Los suyos no respondieron mucho a los medicamentos disponibles en los años 70 y 80; todos fueron probados, y algunos de ellos tienen algunos efectos secundarios bastante desagradables, especialmente en el estado de ánimo. En última instancia, le extirparon el lóbulo temporal derecho de su cerebro (una lobectomía temporal) que le brindó un alivio total, sin medicamentos, ni convulsiones. Sin medicación ni convulsiones, su coeficiente de inteligencia medido subió 20 puntos, volvió a la escuela y completó su título (es una pianista clásica) construyó un estudio de piano de unos 20 a 25 estudiantes, y quizás lo más importante desde su punto de vista, ella Finalmente obtuve una licencia de conducir a los 34 años, nunca antes había estado detrás del volante.
Pero no duró. Las convulsiones reaparecieron después de 5 años, y esta vez, con una venganza. Eran el tipo de personas en las que pensábamos, los ataques “Grand mal” ahora llamados “Tonic-Clonic”. Personalmente, creo que el nombre antiguo era más descriptivo, ya que se traduce como “Big Bad”. Me parece bien. Mi opinión no médica es que, cuando la cirugía se realiza dentro del cerebro, las convulsiones son uno de los posibles malos resultados de la cirugía. Creo que arreglaron su trastorno original, pero en el proceso, le dieron un trastorno convulsivo diferente.
Le tomó otros 7-8 años para finalmente tener una idea de esto. Pasé por los medicamentos nuevamente, aún sin gran éxito. La frecuencia se redujo a cada 2 o 3 meses, pero la convulsión duró varias horas y la recuperación durante uno o dos días. Eran bastante debilitantes. Finalmente, recibió un estimulador del nervio vago (VNS), que es un implante eléctrico, algo así como un marcapasos, que envía un impulso eléctrico a un nervio en particular de forma regular. Finalmente, después de trabajar con este dispositivo durante otros 10 años, vuelve a estar libre de ataques al 99%. Las “convulsiones de ruptura” son pequeñas y raras, los medicamentos son mínimos. Pero ha habido un poco de daño, tal vez, por las largas convulsiones y algunos trastornos mentales y emocionales marcados.
Nuestro divorcio, nuevo matrimonio y divorcio posterior sucedieron durante el último período de 10 años.
Una vez le pregunté, dado el camino que tomaba su trastorno después de la cirugía, que no era el alivio limpio que había deseado (y creía que tenía) sino que era un camino largo con muchos cambios, dolor emocional y peores ataques, etc., lo haría ella (si poseía un conocimiento previo completo), lo haría de nuevo, y dijo sin vacilación alguna, ABSOLUTAMENTE SÍ.
Durante ese tiempo, también fue nominada para el premio anual “Haciendo una Diferencia” por la asociación nacional.
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OK, ese es mi trasfondo, mi experiencia.
El tuyo será completamente diferente.
Recuerdo que antes de nuestro matrimonio (el primero, en 1979, mi madre me preguntó acerca de la posibilidad de un componente genético: ¿qué hay de la posibilidad de que se transmita a nuestros hijos? Le dije que la mayoría de las causas de la epilepsia NO son genético, aunque algunos pueden serlo. Entonces, aunque no pensé que fuera posible, en el sentido más puro y con una garantía del 100%, no lo sabía, pero si encontraba a estas mujeres perfectamente, deliciosamente aceptables, y ella tiene epilepsia. ¿Por qué me asustaría la pequeña posibilidad de que mi hijo tuviera epilepsia? ¿No sería él / ella también perfecta, deliciosamente aceptable y valioso? ¿Qué habría cambiado?
Ella había estado bastante traumatizada por el tratamiento de epilepsia de sus familias biológicas. Al tratar de evitar tratarla como “El niño epiléptico” y ponerla en esa caja, rechazaron todo reconocimiento del trastorno. Hizo sus citas con el Dr., tomó sus medicamentos, las convulsiones comenzaron cuando ella tenía 12 años, pero no hubo discusión. El tema fue desterrado a una pequeña caja negra, colocada en un armario cerrado con llave en el sótano, nunca, NUNCA se abra.
Tomó un tiempo salir de eso, poseerlo y usar esa propiedad para ayudar a otros a salir de su propia caja. Pero ella lo hizo.
Mi punto es que, en algún momento, este hombre tendrá que hacerse cargo de su epilepsia si quiere evitarla. Es algo paradójico; Si rechaza su epilepsia, termina como los padres de mi esposa que la obligaron, atrapado en ella, o como su prometida se dirige, ignorándola hasta que queda atrapada por las consecuencias.
Solo al poseerlo completamente puedes liberarte de todo su poder.
Pero si bien eso es una advertencia, en el sentido de que parece que todavía tiene mucho trabajo por hacer, también es cierto que mi esposa no podría haber hecho ese trabajo sin ayuda. No, no estoy soplando mi propio cuerno, creo que cualquier persona que la amara, con epilepsia, y que estaba comprometida con ella, también lo habría hecho, nada especial sobre MÍ. Pero el hecho de que aún no esté allí no significa que no pueda llegar allí.
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Así que después de todo eso, mi breve respuesta a tu pregunta …
No puedo decir
Diré que no creo que la epilepsia sea o deba ser un obstáculo para el matrimonio (fue una vez, ya sabes). Una buena persona a quien amas, sin epilepsia, debe ser una buena persona a quien amas, con epilepsia.
La epilepsia marcará la diferencia en la forma en que transcurre su vida, y eso puede marcar la diferencia. Debes saber eso, y tienes derecho a considerarlo. Esto marcará la diferencia. Debe estar dispuesto a tener las conversaciones, a no tener un armario secreto para los problemas de epilepsia, a esconderse. Pero esto, la epilepsia, es un problema conocido: algo que se puede ver venir. Descubrí que la mayoría de los asaltos de la vida son más un ataque furtivo. Es agradable tener al menos UNO de lo que sepas con anticipación. No creo que la epilepsia en sí sea un factor decisivo.
Pero la mayoría de las personas pueden hablar de ello: total, abierta y honestamente.
¡La mejor de las suertes para ti!