Lo que puede ser “más importante” a tener en cuenta cuando criar a un niño con necesidades especiales puede diferir de una familia a otra, pero la investigación de familias con niños con necesidades especiales sugiere algunas tendencias y observaciones clave:
1. Las madres tienden a soportar la mayor parte de la “carga de la atención”, PERO lo que está sucediendo con los padres no está bien investigado.
Un estudio longitudinal de más de 200,000 madres y padres noruegos de niños en edad preescolar con diferentes necesidades especiales (espina bífida, parálisis cerebral y síndrome de Down) mostró que, en promedio, las madres reportaron más ausencias por enfermedad que los padres. Hubo una diferencia en el número de días de enfermedad materna entre las necesidades especiales (más con espina bífida / parálisis cerebral que con el síndrome de Down), lo que sugiere una correlación entre la demanda de la necesidad especial del niño y el aumento de los días de enfermedad materna .
En este estudio, la ausencia por enfermedad de los padres fue, en promedio, comparable a los padres sin niños con necesidades especiales de grupos de edad similares. Los investigadores notaron las diferencias entre madres y padres según las ausencias por enfermedad, e incluso citaron varios estudios que sugieren que cuidar a un niño con necesidades especiales ejerce más estrés psicológico en las madres que en los padres … Y aquí es donde entra mi “PERO”:
- Cómo pedir a mis padres que me dejen ir a un terapeuta para que pueda intentar encontrar una manera de sentirme mejor
- ¿Es justo que un solo hijo herede una empresa de un padre?
- Cómo convencer a mi papá de asegurarme en su auto.
- ¿Los padres musulmanes aceptarían a la novia de su hijo si ella es un oficial de la IAS, pero una niña hindú? Si no, ¿qué otras maneras hay para que ella se case con él?
- ¿Qué debo hacer cuando una niña y un padre me aman mucho pero tengo que elegir uno?
Es completamente posible que simplemente no hayamos capturado los verdaderos “marcadores de estrés” en los padres de niños con necesidades especiales. Si el padre es el principal asalariado de la familia, tener un hijo con necesidades especiales significa que los recursos financieros son más críticos que nunca, y que los padres simplemente no pueden “permitirse el lujo de tomar días de enfermedad”. Por lo tanto, medir las ausencias por enfermedad no es un buen indicador de la “carga de la atención” total para el padre. Incluso medir el estrés psicológico puede no ser un indicador tan bueno, dependiendo de cómo los hombres pueden estar condicionados expresan el estrés.
Lo que me encantaría ver son estudios que analizan los marcadores fisiológicos de la inflamación y el estrés, como la cantidad de Interleukin (IL) -6 o IL-1b en estos hombres en comparación con los padres sin niños con necesidades especiales. Me encantaría ver estudios de seguimiento a largo plazo que analicen el nivel de enfermedad cardíaca o presión arterial alta en estos padres.
También me encantaría ver estudios que estratifiquen a padres del mismo sexo de niños con necesidades especiales y ver si veremos diferencias en la ausencia de enfermedad entre “padre cuidador” y “padre asalariado”, así como la medición de biomarcadores en estos padres. Luego podemos alejarnos de las generalizaciones de “madres contra padres” y especificar estos efectos como “padre cuidador” versus “padre asalariado” y las manifestaciones muy reales (y (muy sospechosas) muy diferentes) de “carga de cuidado” en cada uno. rol de padre
2. Los niños con necesidades especiales pueden desafiar a un matrimonio, especialmente cuando los “factores de vulnerabilidad” están presentes, pero los matrimonios pueden ser resistentes.
En un estudio que analizó el efecto de tener un hijo con trastorno del espectro autista (TEA) en las interacciones entre la pareja de padres para resolver problemas, la magnitud del conflicto matrimonial en parejas con niños con necesidades especiales es pequeña en comparación con sus compañeros sin niños con necesidades especiales, con La advertencia de que hay “factores de vulnerabilidad”.
Los factores de vulnerabilidad que pueden desafiar a un matrimonio con un niño con necesidades especiales son:
- ingreso familiar
- padres que tienen una discapacidad (en este caso, ASD ellos mismos)
- Múltiples niños con necesidades especiales.
Lo interesante es que estos factores de vulnerabilidad afectan a las madres y los padres de manera diferente. En este estudio, los ingresos familiares más bajos y el fenotipo de autismo más amplio (BAP) tienden a afectar a los padres. Esto puede deberse a la sensación de carga financiera para los padres y los comportamientos relacionados con su propio fenotipo de autismo (ansiedad, rigidez) que causa conflictos con sus parejas.
Estos factores se denominan “vulnerabilidades” porque los investigadores encontraron que la magnitud es “pequeña”. En otras palabras, los matrimonios son resistentes y muchos padres de niños con TEA pueden manejar su relación frente a muchos factores de estrés.
3. El apoyo social en línea son vías de aprendizaje y empoderamiento para los padres de niños con necesidades especiales.
Investigadores de la Universidad de Indiana realizaron una Revisión de alcance de la literatura en varias bases de datos, incluyendo Pubmed, Índice de citas de ciencias sociales, Google Scholar y Centro de información de recursos educativos (ERIC). Ellos identificaron que:
- Mensajes de texto
- Aplicaciones móviles
- Medios de comunicación social
Son plataformas efectivas de educación y apoyo para padres de niños con necesidades especiales.
Estoy especialmente entusiasmado con la Tabla 1, que muestra el acceso a la tecnología basada en la web en todos los grupos socioeconómicos y étnicos:
El acceso a la información y el soporte en línea a través de estos diferentes grupos son críticos, especialmente para los demográficos que pueden experimentar dificultades financieras o estigmas culturales.
De hecho, de acuerdo con esta revisión de alcance, los afroamericanos son el número 1 en conectarse a través de teléfonos móviles, mientras que los hispanos son los mejores grupos en Facebook. Ambos son canales potenciales de información basada en la web y apoyo social. Sin embargo, puede haber un lado oscuro en esto: internet está cargado de información errónea y charlatanería, lo que significa que educar a los consumidores sobre Quackery es más importante que nunca.
Fuentes:
Ausencia por enfermedad de larga duración en padres de niños en edad preescolar con parálisis cerebral, espina bífida y síndrome de down: un estudio longitudinal
El efecto de los desafíos diarios en niños con autismo sobre las interacciones entre la pareja de padres para resolver problemas. (manuscrito original disponible en http://www.waisman.wisc.edu/hart…)
El papel del apoyo social en línea para apoyar y educar a los padres de niños pequeños con necesidades especiales de atención médica en los Estados Unidos: una revisión de alcance