¿Cómo se lleva uno con el diente de Charcot-Marie cuando era adolescente?

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Cuando estaba en mi adolescencia anterior y temprana, comencé a prestar más atención a mi enfermedad. Lo había tenido toda mi vida, pero como los niños que no se ven obligados a pensar en su mierda cada segundo a menudo no lo hacen, realmente no me importaba mucho ser diferente de esa manera porque mis compañeros estaban bien. con eso. Primero comencé a reconocerlo cuando me mudé y fui a una nueva escuela en la edad de 10 años. Créanme, los niños pueden ser crueles a esa edad si no han visto una enfermedad así antes, así que, por supuesto, a todos no les gustó. En el instante en que entré en el aula por primera vez y rápidamente empecé a acosarme.

La realización de la comprensión de mi diferencia no fue muy fácil porque sentí que estaba sola en ella. Bueno, estaba solo para ser honesto, la infancia es un momento fácil para negar lo que realmente eres. No me malinterpretes, creo que es importante que los niños no tengan que pensar demasiado, solo digo que hubiera sido mejor para mí poder hablar con alguien que podría haberme entendido de verdad. para saber por lo que estaba pasando, tal vez ser capaz de dar una o dos sugerencias o alguna información que pudiera usar para entenderme a mí mismo y las razones detrás de la enfermedad. Tenía bastante curiosidad sobre CMT después de todo.

Como resultado de un montón de cosas sucediendo, conté que no tenía a nadie que me ayudara cuando estaba pasando por mis momentos difíciles, me deprimí. Comencé a verme de manera muy diferente, comencé a odiar mi diferencia, que era algo que nunca había hecho antes. Comencé a pensar que no podía hacer cosas porque tenía una enfermedad. Francamente, el hecho de que realmente pensara en esto a las diez todavía me asusta. Me pregunto por qué nadie notó mi angustia, incluso si lo aclaré un par de veces. No los culpo, había cosas más importantes en ese momento, pero no puedo negar el efecto que tuvo en mí. Aún así, hasta el día de hoy, estoy deprimido y también estoy muy consciente de mí mismo cuando estoy con personas. Me importa demasiado intentar no ser torpe, no caerme, etc., etc.

Por supuesto, no puedo hablar por todos con CMT, pero creo que mi experiencia es bastante común. Los años de la adolescencia no son fáciles para nadie, y menos ligeros son para alguien que puede verse como diferente de inmediato. Físicamente, uno puede llevarse bien como siempre, pero mentalmente es un huracán. Por favor, padres, si su hijo o adolescente tiene CMT, hable con ellos al respecto . Pregúnteles cómo se sienten al respecto, apóyelos y aliéntelos porque, de lo contrario, existe el riesgo de que se sientan mal entendidos y se odien por lo que son, incluso podrían sentirse culpables porque creen que son una carga con sus necesidades especiales. Quiero decir esto. Por favor, trate de hacer que conozcan a otros como ellos si es posible para compartir experiencias.