Esto será diferente para la mayoría de los padres. He pasado la vida de mi hijo preocupado por su futuro si no puede obtener un seguro de salud. Desde la elección, este miedo me mantiene despierto durante la noche y provoca ataques de pánico. Mi hijo tiene 21 años, pronto cumplirá 22 y en 4 años ya no podrá estar en nuestro seguro.
El seguro de salud puede ser algo simple para la mayoría de las personas, incluso algo que pueden prescindir durante cinco o diez años sin muchos problemas. Para mi hijo es mucho más importante, hasta el punto de la vida y la muerte.
La esclerosis tuberosa es una enfermedad tan maravillosa. No solo causa tumores en órganos vitales, afecta a todos de manera muy diferente. Algunos, como mi hijo, están levemente afectados, mientras que otros tienen retrasos en el desarrollo, autismo, epilepsia, trastornos de conducta, entre otras cosas.
Aunque mi hijo no esté afectado cognitivamente, tiene tumores en el cerebro, el corazón, los ojos, la piel y los riñones. Los de su riñón son los más críticos. Esta es una enfermedad en la que no hay cura. Solo podemos tratar los síntomas a medida que progresan. No podía comenzar a contar la cantidad de tomografías computarizadas o resonancias magnéticas que mi hijo ha tenido en su vida. Es CRÍTICO continuar con estas exploraciones para monitorear y controlar los síntomas de esta maldita enfermedad.
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La investigación ha desarrollado muchos tratamientos excelentes desde que mi hijo fue diagnosticado en 1996. Pero todavía estamos muy lejos de encontrar una cura. La píldora que mi hijo necesita tomar diariamente cuesta $ 22,000 por un suministro de un mes, sin seguro. Si no puede obtener este medicamento, los tumores en los riñones crecerán. Cuando se vuelven demasiado grandes, pueden romperse y causar todo tipo de daños. Luego, los cirujanos querrán abrirlo y cortar partes del riñón que se haya dañado. Por lo tanto, eventualmente, conduciendo a una pérdida severa de la función renal, conduciendo a diálisis, insuficiencia renal, trasplantes, a lo largo de este proceso siempre existe un riesgo de muerte. Como su madre, lucharé para que podamos evitar que sufra de insuficiencia renal. Todos los padres temen que sobrevivan a sus hijos.
Solía preocuparme menos por este problema cuando pensaba que podía darle uno de mis riñones, pero mis propios problemas médicos me impiden ser un buen donante.
Mientras me siento en el borde de mi silla mirando y esperando esta derogación y reemplazando basura, estoy indefenso. Literalmente, los idiotas en Washington que actúan como bebés tienen la vida de mi hijo en sus manos codiciosas.