Cómo lidiar con su preocupación con un familiar cercano que tiene epilepsia

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Bueno, tengo epilepsia de JME, y en 14 años ha progresado hasta la ausencia y también parciales.

Mi mamá siempre estaba irrumpiendo en el baño cuando estaba en la ducha, (tuve mi primero allí, y varios más allí) para ver si me estaba cayendo. Por lo general era solo yo dejando caer el jabón. Para ser honesto, me molestó por un tiempo, pero me di cuenta de que estaba preocupada y luego pensé que era muy dulce y entrañable. Aunque tomó un tiempo, sin embargo.

La gente en el exterior tiene que ver las cosas de miedo; Ellos son los únicos, indefensos y viendo sufrir a sus seres queridos. Honestamente, me compadezco de ellos y estoy verdaderamente agradecido por la ayuda de mi familia. Suenas como un maravilloso y cariñoso miembro de la familia.

Quiero que te des cuenta de que ser diagnosticado con epilepsia es para muchas personas, como pasar por las etapas de dolor para la persona con el diagnóstico. Además de eso, también tienen la creciente preocupación de que son preocupantes, agobiantes, que le cuestan algo que quizás nunca puedan pagar. No importa lo que digas sobre no necesitar o preocuparte por nada de eso.

Es la autoestima, el orgullo de una persona y comienza a afectar el sentido de libertad personal. Aceptar amablemente la ayuda es una madurez que requiere una total aceptación de sí mismo, y algunas personas no están preparadas para enfrentar al SUDEP, así como sus propias limitaciones. Se necesita mucho tiempo para integrar el hecho de que las libertades antes no estaban disponibles.

Para una persona no epiléptica asimilar todo eso es casi imposible, ya que no están viviendo el mismo agotamiento, problemas de memoria constantes, fragmentos rotos, migrañas, etc. con desencadenantes en todo el lugar. Algunos días son 100% y algunos días son 0%. Sin embargo, lo mejor que puedes hacer es NO preocuparte constantemente, porque no es tu problema. Lo que puedes hacer es proporcionar soporte técnico.

Dices que te has ocupado de él. Entonces puedes saber las formas en que necesita que lo cuiden mejor. Guay. Entonces haz eso, cuando sea necesario. Si cree que necesita charlar en algún momento, ofrezca su apoyo inquebrantable y sin prejuicios. Nunca digas: “Bueno, ¿no puedes, _______?” Nada se asume con la epilepsia, desafortunadamente, porque los factores desencadenantes, los factores estresantes, los cambios e incluso las convulsiones cambian. Así que solo estar disponible y sin juicio.

Usted NO PUEDE ser su guardián. Él está a cargo de sí mismo. A menos que él sea menor de edad, usted no está a cargo de él. Solo piénsalo como si fueras con él a un salón de tatuajes y él decidió obtener algo que desaprobaste en su trasero. ¿Te preocuparías y perderías el sueño por eso? No es tu problema. Es maravilloso que te importe, pero al final, EL ESTÁ A CARGO.

Probablemente se dará cuenta de lo mucho que le importa en retrospectiva, pero para tener una relación más cercana ahora, será mejor simplemente estar disponible si quiere conversar o necesita asistencia técnica o asistencia para la incautación. Realmente lo apreciará a largo plazo.

Si necesita más apoyo del grupo de epilepsia del día a día, siempre hay Epilepsy Foundation y busque en facebook la base de la epilepsia, el conocimiento de la epilepsia y otras páginas de epilepsia. Tienen muchas páginas de epilepsia con muchos familiares y amigos también publicando.

Answer 2

Katherine trae muy buenos puntos. Yo también soy epiléptico. Gran mal (el tipo que muestran en la televisión) y ausentes. Es difícil lidiar con vivir con alguien que lo tiene. Basándome en su publicación, asumo que es alguien que necesita un poco de cuidado adicional, independientemente. Lo más fácil que puedes hacer y lo mejor que puedes hacer por ti mismo es ir a los drs con él. No siempre, pero supongo que alguien está recetando algún tipo de medicamento.

Entonces, escribe una lista de preguntas que TÚ tienes (no en su nombre), no importa cuán triviales puedan parecer, y ve al dr una o dos veces y pregunta. Suena un poco extraño, pero empleé este método cuando me mudé con una chica un par de veces. Soy un tipo grande, no pueden hacer nada más que mirar realmente y tenían preguntas, así que vinieron y dijeron que realmente ayudó.

Además de eso (no exagere) vea uno o dos videos de YouTube en él. Las convulsiones en sí mismas no son peligrosas a menos que dejemos de respirar, pero eso también es muy raro, solo presta atención. Eso es todo. Lo que es peligroso es: golpearnos la cabeza (así que coloque una almohada), asfixiarse con el vómito o la saliva (hacernos rodar de costado), caerse de la cama o el sofá (así que asegúrese de que no ocurra, pero no nos reprima) duro bc podemos romper algo).

Los videos lo explican: básicamente, enróllenos, mire nuestra cabeza, tómela si puede, llame al 911 durante más de 5 minutos (o está totalmente asustado, jajaja) … nada en nuestra boca, no lo presione. Eso es. Tengo convulsiones en la cama y no entra nadie y todavía estoy en mi cama y vivo lol.

Usted consigue la caída de la misma. Pero da miedo. Comience con las preguntas del Dr. y un YouTube. Y honestamente, puedes enviarme un mensaje aquí siempre que necesites algo. Estoy en todos los días.

J

Answer 3

Las personas que tienen epilepsia lo hacen bastante bien con una mínima interferencia. Hay excepciones, por supuesto, si la persona no es capaz de cuidarse a sí misma. Es posible que su familiar quiera que participe en cada parte de su vida, pero supongo que no. Las mujeres que tienen epilepsia tienen hijos.

Mi conjetura es que él no quiere que usted tenga una preocupación extrema por un trastorno que no es el suyo. ¿Le has hablado de tus sentimientos? Si hubiera venido a mí, como mi pariente, le habría dicho que si quiero o necesito que se preocupe, se lo haré saber. De hecho, cuando tuve ataques, había una persona en la que podía confiar: mi papá. Si o cuando necesitaba algo lo llamaba. Él fue el único allí después de mi diagnóstico, después de que la Guardia Nacional me dio de alta por epilepsia, años de convulsiones, durante y después de la cirugía, Y cuando ya no tenía convulsiones.

La pregunta que te preguntaría es: ¿Te preocuparías tanto si él no tuviera epilepsia? ¿Y si tuviera diabetes o cáncer? La epilepsia no es especial. En mi caso, me cansé de que la gente me pidiera que “los llamara cuando llegara a casa” cuando tenía entre 20 y 30 años y dejé de llamar o levantar mi teléfono. Mi ex marido nos empujó a casarnos porque entonces él podría ser mi pariente más cercano en caso de emergencia. -No es una buena razón para casarse.

Cuando decidí operarme, no se lo conté a nadie de mi familia que no fuera a mi padre (porque era mi negocio). Él compartió la información con mis tías que luego la compartieron con TODOS sus amigos / familiares. Algunas cosas son personales. La persona por la que está preocupado puede simplemente no hablar con usted si lo sobrepasa. Pisaría con cuidado. Me parece que es posible que necesite hablar con un trabajador social sobre sus sentimientos. Un poco de investigación sobre el trastorno y lo que las personas que han experimentado y logrado mientras tienen convulsiones también sería lo mejor para usted. El cuerpo es una cosa resistente. La gente rara vez muere de una convulsión. Es posible pero no es probable. Incluso puede haber un grupo de apoyo para la epilepsia cerca de usted. Solía ​​haber uno en mi ciudad natal; sin embargo, debido a la financiación estatal, toda la financiación de la epilepsia se ha terminado. El grupo de apoyo incluía amigos, familiares y personas con epilepsia. Visita uno Asista a una Caminata sobre la epilepsia en noviembre (Mes de la Concientización sobre la Epilepsia) y escuche a los oradores.

Estoy en el proceso de leer James Madison, A Life Revisited. A lo largo de la biografía, Cheney señala que Madison tuvo epilepsia y cómo afectó su vida. Si Madison podría redactar la Constitución y la Declaración de Derechos, convertirse en presidente, servir como Secretario de Estado y en la Cámara de Representantes, mientras experimenta ataques debilitantes, entonces otros también pueden hacerlo.

Nota: PBS Newshour acaba de presentar a un auditor que tiene epilepsia y diabetes y su lucha con la atención médica. Una vez que comience a prestar atención, notará que muchas personas tienen epilepsia y se recuperan bastante bien.