Hace poco más de dos años, mi tercer hijo fue evaluado y diagnosticado con autismo clásico más un retraso significativo en el habla, cayendo en el rango de funcionamiento de bajo a moderado. Tenía tres años y medio, casi completamente no verbal (solo podía decir que no, autos y burbujas), y junto con muchos comportamientos clásicos de autismo, también era propenso a ser muy poco compatible (nos dijo que no sobre todo, cayó al piso, se negó). para escuchar en cualquier dirección) y tener derrumbes a gran escala (gritos o gritos fuertes, golpes de cabeza en pisos, paredes u objetos, a menudo de manera inconsolable durante largos períodos de tiempo de 30 minutos). Como ama de casa, trabajaba desde casa y tenía cuatro hijos pequeños, era la única cuidadora de mi hijo, ya que mi (ahora ex) esposo tenía un calendario laboral y social increíblemente ocupado, separado de la familia. Fui (y sigo siendo) el único coordinador para su cuidado, sus evaluaciones y luego, después de su evaluación, su IEP y varios planes de terapia (Discurso, OT, preescolar específico para autismo, etc.).
Hace mucho tiempo cuando, mucho antes de tener hijos, había estado estudiando el desarrollo infantil y la educación infantil. Tenía un conocimiento bastante funcional sobre el autismo, pero tuve que leer mucho más e investigar en los meses previos al diagnóstico de Marcus, y luego las montañas más.
Una de las cosas más frustrantes y de alivio que aprendí es que, aunque hay muchas señales y comportamientos comunes que caen en los trastornos del espectro autista, y específicamente el nivel de funcionamiento de Marcus (que al principio era bajo-moderado, pero más hacia el bajo), todos los niños Tendrá una combinación diferente de los mismos. No se ve igual para todos, y la combinación que tiene significa que las cosas que haga serán diferentes para cada niño. Definitivamente hay algunos planes de terapia comunes, pero la forma en que los ejecutes, especialmente al principio, realmente tiene que ser específica para el niño y tener en cuenta la combinación de desafíos, dificultades y fortalezas de tu hijo. No hay un enfoque único para todos aquí.
Así que, aunque fuimos con las recomendaciones del grupo IEP para Marcus, que incluían un preescolar especial específico para el autismo (y ahora está en una clase de k-2 específica para el autismo; está en kinder), terapia del habla y terapia ocupacional, también tuvimos que haga muchos ajustes en el hogar y piense más en cómo lo estábamos criando cuando no estaba con un profesional capacitado.
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Sinceramente, antes de su evaluación y diagnóstico, la forma en que estaba criando a Marcus generalmente no era adecuada para él. Era mi tercer hijo, y al principio, pensé que solo tenía un poco de retraso en el habla (como lo había hecho su hermano antes de que él de repente empezara a hablar con fluidez) y pasara por un conjunto particularmente terrible de dos terribles. Sus derrumbes fueron, pensé, simplemente rabietas excesivas. Pero, fueron lo suficientemente perturbadores y aterradores que intentamos muchas cosas simplemente para apaciguarlo: descubrir qué era lo que quería y dárselo, ofreciéndole golosinas o juguetes que le gustaban para distraerlo, y también, simplemente aislándonos a mí y a los niños en casa en lugar de unirnos a grupos de juego o amigos en los parques, porque su comportamiento molestaba a otros niños y nos lo pasamos muy mal tratando de estar fuera y socialmente. Esas cosas fueron todas errores. Solo estaba en el modo “sobrevivir” tratando de superar lo que pensé que era una manifestación particularmente áspera de dos (y tres) terribles.
Después de su evaluación y diagnóstico, supe que necesitaba salir del modo de supervivencia. Necesitaba pasar a “prosperar” en su lugar. Fue más difícil, debido a la forma en que había tratado de superarlo antes: sin saberlo, reforzaba los comportamientos negativos que * necesitábamos * para detener (crisis y golpes de cabeza, etc.) ofreciéndole esas golosinas o recompensas positivas mientras estaba en uno para “salir de eso”. No habría sido una gran estrategia incluso con un niño neurotípico (NT), pero para Marcus, era muy malo porque se había fijado en esas recompensas y luego tenía más, más tiempo , y derrumbes más violentos cuando dejó de recibirlos durante un colapso.
Ahora, con la ayuda de sus increíbles maestros y ayudantes en el camino y el apoyo de amigos y familiares, estamos en un lugar mucho mejor. Siempre es tentador “hacer la vida más fácil” simplemente cediendo a lo que él quiere evitar los derrumbes o para calmar a uno en ciernes, pero a la larga, la vida es más fácil para él y para mí si obtiene el conjunto correcto de expectativas: el de la misma manera que lo hacen mis otros tres hijos (el comportamiento no deseado no es recompensado, el comportamiento deseado es, etc.).
Mi rol como padre es criarlo de una manera que le brinde tantas herramientas y habilidades como sea posible para llevar una vida feliz, segura e independiente como adulto.
La forma en que lo crío tiene que ser efectiva para esas cosas. Significa luchar contra las duras peleas ahora y tratar de ayudarlo a descubrir cómo funcionar en un mundo que, en este momento, no se acomoda a él y a sus necesidades muy a menudo. Significa tratar de ayudarlo a que se comporte de la manera más típica posible. Él y yo somos muy afortunados de que sus hermanos, y su familia extendida, sean tan pacientes, amorosos y lo apoyen lo más posible. Sus dos hermanos mayores (tres años mayor que él y un año mayor que él) y su hermana menor (dos años menor que él) también han aprendido mucho en este viaje. En los primeros días, se resignaron a simplemente renunciar a lo que fuera que tenían para querer apaciguarlo y detener el flujo de una crisis. Ahora, hablamos más sobre cómo podemos ayudarlo a aprender cómo interactuar con los demás, especialmente alrededor de las cosas que quiere pero que no puede o no debería tener. En el camino, pasamos de simplemente darle un turno a retrasar la gratificación: esperar dos minutos para un “turno”, calmarse antes de poder jugar, etc.
El autismo es tan inespecífico que es casi imposible para mí decir cómo estoy “afectando su autismo” en general. En cambio, lo considero como un proceso de dos pasos: 1. identificar sus desafíos y fortalezas específicos, y luego 2. ayudarlo a aprender cómo trabajar a través de ellos y utilizarlos de la mejor manera posible. No creo que el autismo en su conjunto sea algo como el cáncer, que podemos enviar a remisión o que crezca / pueda eliminarse. En cambio, es como un universo ligeramente paralelo para nosotros, donde la mayoría de las cosas siguen siendo las mismas, pero hay un conjunto de reglas ligeramente diferente. La gravedad puede ser un poco diferente, y algunas cosas pueden ser un poco inesperadas, como si dejara caer la manzana, pero cayó ligeramente diagonalmente hacia abajo en lugar de caer directamente hacia abajo. Entonces, como padre, estoy tratando de aprender las reglas de este cambio de inclinación y luego enseñarle a Marcus cómo ajustarse. Para él, la atracción de la gravedad es un poco diferente, por lo que la forma en que se mueve en nuestro mundo es ligeramente diferente de la forma en que todos los demás pueden correr a través de él. Es desafiante y frustrante para él a veces (y para mí), pero con la práctica, puede hacerlo.
Pienso en la forma en que lo estoy criando así. Tengo que ayudarlo a adaptarse a un tirón gravitatorio ligeramente diferente en el mundo al que tratamos con los otros niños, y es difícil porque aunque puedo ver los efectos (como el ejemplo de la manzana que cae ligeramente en diagonal), puedo Sólo siéntelos como un espectador. No sé muy bien cómo se siente o cómo se ve desde donde está Marcus. Puedo ver que estar de pie es más difícil, porque su plano de existencia no está muy alineado con el nuestro, pero solo puedo intentar ayudarlo a ajustar su postura o postura (metafóricamente hablando) para permitirle moverse libremente en nuestro mundo, aunque con Más desafíos que otros.
Desearía poder cambiar su mundo y corregir el impulso gravitacional para alinearme con el mundo del Nuevo Testamento que lo rodea. Desearía poder hacerlo de tal manera que él no tenga estos desafíos adicionales y que pueda correr por la vida tan libremente como lo hacen sus hermanos. Como no puedo hacer eso, sigo enfocándome día a día en enseñarle a existir aquí lo mejor que pueda para que pueda llevar una vida satisfactoria e independiente en el futuro. En casa, a veces esto significa hacer cosas que son difíciles para él, como trabajar con él para retrasar la gratificación, manejar la decepción y aprender las cosas que nos desafían a todos: tomar turnos, no tener expectativas o esperanzas cumplidas, etc. Eso Puede ser difícil para cualquier padre enseñar a un niño – ¡queremos que nuestros hijos tengan todo lo que quieren! – Pero para alguien como Marcus, es especialmente importante que haga esto. Estas son las cosas que lo ayudarán a llevar una mejor vida independiente y feliz como adulto y ser parte de la sociedad del Nuevo Testamento, algo que ama. Aunque aún no entiende o no tiene la capacidad de comunicación para hablarme sobre cómo es diferente o por qué, puede decir que es diferente. De vez en cuando me pregunta si puede ir a la misma escuela que los demás, y para mí siempre es un disparo al corazón que no puedo decir que sí. Cuando estamos en entornos sociales ahora, y está tratando de mantenerse al día con sus hermanos y otros niños en juegos complejos, puedo ver que a veces se da cuenta de las diferencias entre él y de ellos o que está siendo excluido o “mimado” de alguna manera. . Esas cosas me hieren. A veces puedo ayudarlo, a veces no puedo. A veces tengo que dejarlo fracasar estratégicamente en estas cosas y hablarle sobre cómo si a otros niños no les gusta que haga X, Y o Z, no jugarán con él. No me gusta – como padre, a veces parece que deberíamos marcharnos y exigir que todos los niños lo dejen jugar y acomodarlo. Pero el mundo no funciona así. Se pueden hacer algunos ajustes, pero siempre que sea posible, si puede aprender a interactuar en el nivel de la norma social, tendrá una mejor oportunidad.
Por otro lado, también me estoy enfocando mucho en enseñar y criar a sus hermanos para entender que el mundo es diferente para cada uno y para apoyar, aceptar y amar a todos a su alrededor. Estoy muy orgullosa de todos mis hijos por las personas fuertes, amorosas y amables que son, pero especialmente de mis dos hijos grandes. Han ayudado a cuidar a Marcus desde el principio, hacen lo mejor que pueden para incluirlo, y están atentos e interesados. Les he hablado a ambos sobre el autismo, lo que significa en general, lo que significa para Marcus y las cosas que nosotros, como su familia, debemos hacer para ayudarlo a apoyarlo y dejar que sea el mejor Marcus que pueda ser. . No son perfectos, pero son increíbles, y Marcus los ama tanto (¡y yo también!).
Como su madre, todo lo que quiero es darle la mejor oportunidad de vivir una vida llena de alegría, y eso es lo que siempre es lo más importante para mí cuando lo crío.
Marcus ha crecido a pasos agigantados desde su diagnóstico inicial. Habla en oraciones completas ahora y tiene una comprensión mucho mayor del mundo que lo rodea. A pesar de que permanece retrasado con el habla y muchos hitos y medidas académicas y de comportamiento, es inteligente como un látigo en otros. Es cada vez más capaz de unirse a las interacciones sociales con sus compañeros y con sus hermanos. Es mucho más feliz la mayor parte del tiempo, y sus derrumbes han pasado de 3 a 4 en un día a quizás 1 a la semana. Es cariñoso y amable, es sociable y ama a las personas y la risa. Tiene más confianza para hacer las cosas, le encanta escribir su nombre una y otra vez y deletrearlo para nosotros. Su deleite en la vida es increíble. Siempre dijimos que los máximos de Marcus eran más altos que los de cualquier otra persona (y, por supuesto, sus mínimos parecían más bajos), y sus máximos son contagiosos. Todos disfrutamos la vida y las actividades más con él y su entusiasmo desenfrenado y la alegría que nos rodea. Haré todo lo que pueda para ayudarlo a aprender a vivir y prosperar en este mundo.
