¿Qué consejo le darías a un padre con un niño con necesidades especiales?

Criar a un niño con necesidades especiales: 6 consejos de padres inteligentes

1. Encuentra al experto médico adecuado

La adolescente de Melinda Johnson vive con autismo . Ella vive en los interiores de Kerala y ha luchado mucho para encontrar al experto adecuado para ayudar a su hijo. Ella comparte: “Es extremadamente importante encontrar un profesional de salud mental bien calificado que tenga la experiencia para distinguir una condición de la otra. A mi hijo le dijeron por primera vez que tenía Síndrome de Down. Cinco años más tarde, llegamos a saber que tiene Autismo. Esa es la razón por la que necesitas un experto, siempre “.

Ella agrega: “¡Se sorprenderá al saber que el trastorno bipolar y el TDAH comparten síntomas superpuestos! ¿Qué pasaría si a mi hijo le diagnosticaran TDAH o trastorno bipolar o solo depresión? Un antidepresivo sin un medicamento estabilizador del estado de ánimo puede causar estragos tal caso. Por lo tanto, haga un esfuerzo adicional para encontrar al experto adecuado para su hijo “.

¿Entonces, cómo lo haces? Lo mejor es pedirle a su médico de familia una recomendación o visitar escuelas especiales que tengan expertos en su panel.

2. Encuentre la terapia adecuada para su hijo y familia

Sarah Singh Jacob afirma: “He aprendido que incluso los niños pequeños pueden beneficiarse con el tipo correcto de terapia. Y en el caso de los niños pequeños, la terapia de juego funciona mejor en cualquier tipo de condición. Pero antes de comprometerse con un terapeuta, debe tener en claro las necesidades de su hijo. También debe acudir a cualquier terapeuta con muchas preguntas, como qué tipo de progreso debe esperar en una semana / mes / año. Así como cómo se logrará y medirá este progreso.

En resumen, seleccione una terapia que se adapte al niño solo después de que todas sus consultas para su mejoramiento estén satisfechas “.

Y la terapia no se limita al niño. La terapia familiar para todos aquellos que atienden al niño directamente en el hogar puede ser muy beneficiosa.

3. Forme un equipo con el maestro del niño

Shantanu Saraswat de Mumbai, cuya hija vive con Síndrome de Down y asiste a una escuela especial aquí, se involucra mucho con los padres, regularmente.

Shantanu aconseja: “Los maestros de su hijo son sus mejores compañeros fuera de casa, así que hable sobre su hijo con los maestros para ayudarlos a conocer al niño de adentro hacia afuera. Podrán atender mejor sus necesidades. Programar una reunión semanal / mensual con el maestro es la mejor manera de abordar el problema y resolverlo con alguien que siempre estará dispuesto a ayudar “.

4. Saber qué decir y cómo decirlo

Aquí Sudha Apte Thomson, un NRI en Sri Lanka, viene en nuestra ayuda. Ella trabaja como consejera en una escuela para niños con necesidades especiales. Su propio hijo vive con parálisis cerebral .

Sudha informa: “Nunca le diga a su hijo directamente acerca de la condición. Use una forma divertida: ‘Bebé, cada cerebro es como el motor de un automóvil, por lo que a veces es probable que se atasque. No te preocupes, lo estamos arreglando. ¡Pero no vayas muy rápido, cariño, no podrás concentrarte!

Recurrir a un poco de alegría alivia la frustración del niño. Más allá del niño, decidir cómo contar y a quién contar es su elección personal “. Sudha agrega:” Pero siempre recuerde, la empatía triunfa sobre la simpatía. Solo entonces puedes obtener resultados positivos “.

5. Sigue el bienestar emocional de tu hijo

“Desde los estados de ánimo, a los problemas de sueño, a los cambios en el nivel de energía a cualquier comportamiento inusual, mantengo un cuadro de todo cuando mi hija está en casa. También tomo comentarios de los maestros en su escuela. Me ayuda a reconocer posibles desencadenantes ”, informa Sarah Singh Jacob, cuya hija Bipolar tiene ahora 12 años de edad. Agrega que esto ayuda a conseguirle la terapia adecuada, así como a evaluar el progreso de su hijo.

6. Mantente conectado con otros padres

“Los padres de niños que viven con condiciones similares también pueden compartir aprendizajes y consejos, más allá del terapeuta, cuando tenga consultas sobre terapias alternativas, problemas escolares, etc.”, aconseja el Dr. Simon C. John, psiquiatra en Italia, que con asesoramiento y terapia para padres estresados ​​de niños con discapacidades intelectuales y de desarrollo.

Espero que estos consejos le ayuden a criar a su hijo con necesidades especiales.

También puedes unirte a la comunidad de padres en SHEROES para hablar con padres de ideas afines sobre cualquier tema que desees discutir.

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Su objetivo es ser tu mejor amigo y ayudarte en tu viaje como padre. Ya sea la salud del bebé, la alimentación, el crecimiento, la psicología o cualquier otra área, siempre puede confiar en ellos. ¡Tienen los mejores pediatras y padres expertos de la India, y reciben asesoramiento sobre la salud del bebé, los hábitos alimentarios, las recetas, los remedios caseros, la nutrición del bebé, el desarrollo y mucho más!

Conoce a tu hijo.

Mi hija tiene dispraxia, que en el momento en que estaba clasificada, era prácticamente desconocida. El equipo de estudio infantil la quería en Ritalin. El treinta por ciento de los niños en mi distrito escolar estaban en eso. Pero ella no era TDA, y darle un medicamento que no necesitaba no tenía sentido para mí.

Pasé por 4 equipos neurológicos antes de que encontráramos respuestas para ella. Recuerda, tú eres el padre. Tus observaciones son válidas, y importan. Pedir explicaciones.

Es abrumador. Lo entiendo. Pero cuanto más forme parte del equipo de su hijo, más probabilidades tendrá su hijo de obtener lo que necesita.

Mi distrito quería que mi hija se quedara allí. Insistí en que ella necesitaba más de lo que ellos ofrecían. Ella fue a dos escuelas de necesidades especiales y se graduó con honores. Ella fue a la universidad y se graduó, otra vez con honores.

Si hubiera escuchado el distrito, ella habría obtenido un diploma inútil, y eso habría sido todo. Así que conoce a tu hijo. Usted es el miembro más importante del equipo de estudio infantil.

También … tus amigos y familiares pueden no entender. Ellos dirán cosas que te volverán loco, mientras que significa bien. Aprende a perdonar. Pero nunca olvides, este es tu hijo.

NUNCA venda a su hijo corto. Si los especialistas llenan tu mente con pesimismo. Mantenga la cabeza en alto y dígales: “Gracias por la advertencia, pero MI HIJO, será el que definirá su propio potencial”.

Hace veinte años, los especialistas me dijeron que mi hijo nunca puede caminar, hablar o ser independiente. Hoy, tiene veintiún años de edad, se graduó de la escuela secundaria con un diploma “regular”, trabaja a tiempo completo, presupuesta su dinero, paga las clases universitarias que está tomando y realiza pagos en el 2013 VW Jetta.

Todavía recuerdo los días posteriores a su diagnóstico. No tenía idea de que había desarrollado tantas esperanzas y sueños para mi hijo. Cuando todo fue arrancado, el dolor era casi insoportable. Mi corazón se rompió una y otra vez cuando veía a mamás adolescentes cargando bebés en sus caderas, que probablemente nunca tomaron una vitamina prenatal, que no planearon para su hijo como mi esposo y yo, que nunca pensamos en el milagro de la vida. A medida que su bebé aprende a caminar y hablar sin intensos servicios terapéuticos.

Con los años, cada pequeño hito que otros padres dan por sentado se celebra en nuestra casa. Estaba decidido a seguir enseñando a mi hijo a través de experiencias y terapia para alcanzar su máximo potencial. Si llegaba un momento en que no era capaz de alcanzar los objetivos que nos propusimos, estábamos preparados para ello. Aprendí mucho sobre el desarrollo infantil hasta el día de hoy, puedo identificar a los niños que están avanzados por detrás en una variedad de conjuntos de habilidades.

A medida que pasaban los años, comencé a encontrar tanta alegría en las pequeñas cosas. Por Dios, mi hijo puede tener una enfermedad genética, pero ningún padre tiene ninguna garantía de que su hijo viva una vida larga y saludable. Al menos sé de los problemas de salud. Tengo exámenes anuales de tomografía computarizada y resonancia magnética de todos los órganos vitales de mi hijo, nada nos sorprenderá. Incluso con esta enfermedad que puede causar una variedad de síntomas, mi esposo y yo siempre estábamos preparados para lo peor.

El 14 de febrero de 2007, mi hijo tuvo un ataque de estado. Llevaba diez años libre de ataques y medicamentos. Debido a esta enfermedad, sabíamos que la pubertad podía desencadenar convulsiones. Estuve hablando por teléfono con el neurólogo una hora después de que detuviéramos el ataque. Seleccionó el medicamento antiepiléptico, basado en investigaciones previas y experiencias de otras familias. Esa medicación funcionó durante aproximadamente un año y medio. Luego volvieron las convulsiones y luego cambiamos las drogas que detuvieron las convulsiones inmediatamente. Ambos medicamentos tuvieron efectos secundarios mínimos para mi hijo, pero no siempre es así. A veces los efectos secundarios no valen la pena.

Como padre, dependerá de usted ser el defensor de su hijo. Siempre siga su instinto, incluso si es impopular entre los médicos y enfermeras. Su hijo necesita que usted tome las mejores decisiones para ellos. No las decisiones que harán que los médicos y enfermeras sean tus amigos. NUNCA dude en hablar y hacer preguntas. Conozco a muchos padres que tienen miedo de pedir una segunda opinión o de hacer preguntas a los médicos. Si ese médico no agradece su opinión, ¡entonces busque otro médico! Su hijo no obtendrá lo que necesita de un médico que tiene un ego enorme.

Investigación, investigación, investigación! Únete a las comunidades que tienen padres que enfrentan esta misma enfermedad o trastorno. De ellos puedes averiguar qué médicos son mejores que otros. Lleve a su hijo a un hospital o clínica que se especialice en la enfermedad o aspecto de la enfermedad.

Hasta que mi hijo tenía dieciocho años, lo llevamos a médicos en Dallas, desde el NE de Oklahoma. Ahora que él es un adulto, seleccionamos al MEJOR nefrólogo que se encuentra en Memphis, TN. Convertimos cada viaje en una divertida escapada familiar. Mi hijo se olvida de las cosas médicas porque hacemos muchas cosas geniales que él ama.

SIEMPRE mantén la calma para tu hijo. Su hijo necesita saber que usted, los padres, tienen las cosas bajo control. Confía en mí, dentro de ti no sentirás que tienes algo bajo control. Esta es la vida de tu hijo y hazla lo más normal posible. Mientras mi hijo tenía convulsiones, nunca nos rendimos y nos quedamos en casa. Continuamos haciendo las cosas que siempre hicimos. Al hacerlo, siempre estábamos preparados con nuestra medicación de emergencia que detendría la crisis de estado para cambiarse de ropa. Durante las convulsiones de mi hijo él orinaba, lo que requiere ropa limpia y agradable. Nunca dejes tu hogar sin ellos.

Nunca sabré qué tipo de impacto tuve en la vida de mi hijo. Pero me gusta pensar que alentarlo a que sea todo lo que puede hacer toda la diferencia en el mundo. Después de tener a mi hijo y obtener el diagnóstico de esclerosis tuberosa, mi esposo y yo decidimos no tener más hijos. Hoy mi hijo es un joven inteligente que toma buenas decisiones y no actúa como un hijo mimado.

Espero que esto ayude un poco. Es aterrador cuando empiezas tu viaje. Confía en mí, todo estará bien y algún día encontrarás la bendición que te han dado.

Mi área de experiencia es el autismo. Probablemente no intente ofrecerle consejos a alguien cuyo hijo tuvo un tipo de diagnóstico diferente, pero si su hijo es autista, tengo una sugerencia clave:

Escuchar a autistas adultos.

Para apoyar eso, tengo una lista de recomendaciones siempre que su brazo, comenzando con el espectro de adultos aquí en Quora, como User-9989248841289328487, Quora User, Chrys Jordan, Peter Flom.

Libros

  • Neurotribes de Steve Silberman
  • Levantando marcianos por Joshua Muggleton
  • Mírame a los ojos por John Elder Robison
  • Cualquier libro de Temple Grandin que te guste.

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Mis publicaciones en el blog, entrevistas y más.

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Otros padres también pueden ser útiles, pero como dice el usuario de Quora, elija sabiamente. Muchas personas han comprado el tema ‘autismo como tragedia de robo de niños’, y eso no es útil para usted o su hijo. Seguir el paradigma de la neurodiversidad. Es un enfoque mucho más positivo y creo que un enfoque más preciso.

Mucho dependerá del tipo de necesidades especiales que tenga su hijo.

Si acaba de recibir un diagnóstico, mi primer consejo es ¡NO HAGA PÁNICO!

Después de eso, lee. Encuentra otros padres con hijos similares. Hay grupos de Facebook y otros tipos de grupos para padres / cuidadores de niños con todo tipo de necesidades especiales.

Recuerde que conoce a su hijo mejor (al menos de alguna manera) que cualquier otra persona; pero también recuerde que los expertos tienen sus áreas de especialización.

Busque formas alternativas de hacer las cosas, porque nadie puede pagar por todo y nadie puede hacer todo.
La Sra. Marie Killilea no pudo encontrar a nadie en su área del país para darle a su hija Karen el PT que necesitaba. Sin embargo, su papel como madre a veces interfirió con su papel como terapeuta. También vio que esto era cierto para muchos otros padres de niños con parálisis cerebral. Sin embargo, se dio cuenta de que un niño que no trabajaría bien con su propio padre podría trabajar mejor con el de otra persona. Fue más fácil dar el PT del niño de otra persona y hacer arreglos con ese padre para que sea el terapeuta de su hijo.

Primero, recuerde que su hijo es la misma persona que era antes del diagnóstico. En segundo lugar, un diagnóstico es parte de la ecuación y le brinda un punto de partida para encontrar respuestas, ¡así que busque esas respuestas! Lea libros, artículos, únase a grupos de apoyo (en línea e IRL), vea qué ayuda está disponible para su hijo en su estado, averigüe todo lo que pueda. Tercero, cuídese, es difícil, lo sé … Tengo 2 hijos con necesidades especiales, pero si no tiene tiempo para un descanso, se quemará y no será bueno para nadie. Si tienes un compañero, asegúrate de trabajar en equipo para deletrearse, pero también tener tiempo juntos. La crianza de niños con necesidades especiales es difícil, PERO también es muy gratificante al ver a su hijo crecer y desarrollarse y aprender cosas nuevas.

Escribo esto de forma anónima porque mi respuesta no será popular, y sonará más bien fría. Pero es la verdad.

Si no puede manejar a personas con necesidades especiales, busque a alguien que pueda hacerlo.

Depende de las necesidades especiales. Por supuesto, diría que sea paciente, comprenda y trate de aprender todo lo que pueda sobre esa necesidad especial en particular. Cada cosa posible. Y, por el amor de Dios, no participe y / o inicie ‘bromas’ o ‘bromas’ de las que su hijo está más afectado.

Esto es lo que me pasó. Tuve problemas de aprendizaje significativos y también hablé con un tartamudeo significativo. Me tomó casi 15 minutos decir una palabra muchas veces y mi madre se enfadaría y se impacientaría de que realmente tuviera que esperar a que me diera la palabra que estaba tratando de decir o terminar para mí (lo que por cierto es el Lo peor que puedes hacer por un niño o alguien que tartamudea, solo sé paciente, es dudoso que te haga daño. Ella siempre me corregía acerca de mis propios pensamientos y / o lo que realmente sucedió frente a lo que ella quería pensar que sucedió.

Entonces, se paciente y aprende tanto como puedas. Esto solo ayudará a su relación.

Soy un adulto con parálisis cerebral. Acabo de escribir una entrada de blog sobre este http: // lifeofthedifferentlyabled

Recuerda que tienes un hijo (con necesidades especiales).

Un niño, no un diagnóstico.