Si tuviera la opción de eliminar el síndrome de Down de su hijo, ¿lo haría?

¡Tengo una hija preciosa que tiene síndrome de Down y es increíble! No puedo imaginar mi vida sin ella.

¿Me quitarían el síndrome si pudiera? Sí

No creo que el síndrome de Down la defina. Ella tiene una personalidad tan luchadora y supera sus obstáculos con el corazón de un león. Ella solo tiene que esforzarse mucho más para hacer las cosas que le vienen naturalmente a otros niños.

Si le pregunta a un padre que tiene un hijo con parálisis cerebral la misma pregunta, creo que la respuesta sería la misma. Por supuesto que queremos lo mejor para nuestros hijos. Ella no es el síndrome de Down, ella tiene síndrome de Down.

La veo luchando por escalar, la veo luchando por recordar, y la veo luchando por decirme lo que quiere. Se impacienta tanto si no lo conseguimos la primera vez, pero luego trata de explicarnos y tengo que admirar su paciencia y su fuerza de voluntad.

Ella cumplirá 4 años el próximo mes y, gracias a Dios, no tiene problemas cardíacos, pero nació con un ano imperforado y tuvo que tener 3 operaciones. El tono muscular bajo no es una broma y existe el riesgo de Leucemia, pero hemos lidiado con lo que se nos haya ocurrido hasta ahora, y continuaremos haciendo lo mismo en el futuro.

El futuro….

Sinceramente, no sabemos cuán autosuficiente será. Hemos leído tantas historias de éxito de personas con SD que viven solas, haciéndolo en el mundo real. Solo podemos esperar y rezar. Mientras tanto, la tratamos como trataríamos a cualquier niño. Ella no es especial porque tiene DS. Ella es especial porque es nuestra hija y tenemos esperanzas y sueños para ella, como tenemos esperanzas y sueños para su hermano de 7 años.

Para nosotros, ella será autosuficiente hasta que se demuestre lo contrario.

Para llevar cualquier peso esto debe ser respondido por los padres. Y sospecho que muchos padres pueden encontrar una pregunta demasiado especulativa.

Uno de mis primos está afectado por el síndrome de Down. No lo conozco bien, pero sé que es muy emocional, muy cariñoso con la gente que le gusta y muy consciente de las reacciones de otras personas. Su padre, que era un hombre sólido muy inteligente que admiraba, una vez me habló de su hijo. Realmente lo amaba en pedazos, y creía que las personas con síndrome de Down y, ciertamente, su hijo, eran capaces de concentrarse intensamente en una tarea, más allá de lo que la mayoría de los adultos pueden. A modo de ejemplo, me dijo que su hijo, que baila, estaba absolutamente ajeno a todo menos a la música y sus pasos cuando bailaba. Sintió que su hijo estaba lleno de personalidad y bien capaz de ser feliz.

Lamentablemente, tanto él como su esposa murieron jóvenes, pero eran razonablemente ricos en algún momento, por lo que establecieron un fondo para que su hijo viviera sin demasiadas preocupaciones en caso de que les sucediera lo peor. Por supuesto, no todos tienen la capacidad financiera para hacerlo, y si fuera yo, la idea de que mi hijo se quede varado sin apoyo en caso de que muriera antes sería una preocupación terrible.

Además, debo decir que su padre era un periodista, un músico, un políglota muy viajado y un hombre de negocios afable y exitoso que amaba mantenerse en contacto con decenas de artistas y amigos intelectuales. Nunca le pregunté realmente cuánto le hubiera gustado idealmente pasar y enseñar a sus hijos, y si sentía que el síndrome de Down le había impedido ser tan útil como un padre como le hubiera gustado. Era un hombre positivo que vivía en el ahora y entonces, más que en el pasado, creo, por lo que probablemente la pregunta no hubiera tenido ningún sentido.

Pero, honestamente, con todos los problemas y dificultades que causa el síndrome a quienes más amas, sospecho que la mayoría de los padres estarían encantados de que se los eliminen, si es que existía alguna forma.

Esta es, por supuesto, una pregunta muy teórica. Algunas personas piensan que muchas personas con síndrome de Down son, en cierto sentido, más capaces de ser sinceras que las personas que no están afectadas. ¿Es esa la razón por la que estás preguntando?

Como padre, sí lo haré si es posible. Estoy asumiendo que significa

  • reducir los riesgos para la salud
  • mejorar la capacidad de aprendizaje

Porque le dará más posibilidades de futuro.

No tengo un hijo con Síndrome de Down, pero creo que me tratarían su afección por razones de salud si no hubiera otra cosa: hay una serie de afecciones asociadas con Down, como anomalías cardíacas, Alzheimer temprano y leucemia que acortan la vida y los años saludables. .