Tal vez, ¿puedo sugerir que debería ser menos acerca de cómo convencer a su esposa para interrumpir un embarazo con Síndrome de Down y más acerca de cómo usted y su esposa, juntos, toman una decisión totalmente informada sobre si terminar o no un embarazo con Síndrome de Down?
Estimado OP, esta respuesta llega demasiado tarde para usted, pero su pregunta (quizás reformulada un poco) es muy valiosa.
Otros encuestados han escrito que es enteramente la decisión de su esposa ya que el niño es de su cuerpo. Creo que hay un lugar para ese pensamiento, pero no en un matrimonio. Para mí, esa línea de pensamiento cuando dos personas han acordado unirse a una unidad con intereses compartidos y una vida compartida es peligrosamente similar a “Gano todo el dinero, así que tengo toda la opinión de cómo se gasta”.
Otros han escrito sobre su experiencia personal con ellos mismos, amigos o familiares que tuvieron un susto que resultó bien. En los Estados Unidos y en muchos otros países, si obtiene un resultado positivo de una prueba de detección, [1], se le ofrecerá más asesoramiento y acceso a pruebas de diagnóstico. [2] Las pruebas de diagnóstico son 100% precisas porque en realidad cuentan los cromosomas del material genético del feto. Por lo tanto, asumiré que cuando nos referimos a ‘un embarazo con síndrome de Down’, estamos seguros.
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Eso se vuelve importante, porque otros encuestados a esta pregunta han compartido sus experiencias positivas con amigos o familiares que tienen Síndrome de Down o familiares con Síndrome de Down. Son importantes y de apoyo, pero es crucial tener en cuenta que son anécdotas.
He visto muchas historias conmovedoras de personas que han dejado caer una billetera en una calle concurrida en una ciudad importante y la han recibido por correo con el dinero intacto cuando la persona que lo encontró se las envió por correo. Estoy seguro de que ves a dónde voy con esto; estas son experiencias de alguien más que indican la posibilidad de que usted tenga la misma experiencia, pero no lo garantiza.
Esas historias personales representan puntos de vista similares para el 79% de los padres de niños con síndrome de Down que dicen que “su visión de la vida fue más positiva por ellos” [3], pero es una pregunta justa preguntar cómo el otro 1 de cada 5 padres sintió.
Tener un hijo con síndrome de Down a menudo significa renunciar a al menos algunos de los sueños para el futuro:
- La mayoría de los padres sueñan con una jubilación en la que no tengan hijos que vivan en el hogar y dependan de ellos, sin embargo, más niños con síndrome de Down continúan viviendo con los padres una vez que son adultos que se mudan y viven independientemente. [4]
- Si es un primer embarazo, muchos padres de mi experiencia personal que soñaban con tener varios hijos descubrieron que después de tener un hijo con una discapacidad significativa, más niños no estaban dentro del rango de lo que podían manejar.
- Muchos padres han presupuestado para una familia y han hecho todo lo posible para garantizar un estándar cómodo al criar a sus hijos, sin embargo, el 40% de los padres de un niño con síndrome de Down reportan problemas financieros debido a la condición del niño. [5]
No creo que no sea razonable que un padre quiera considerar cuidadosamente y tomar una decisión plenamente informada antes de decidir, o no, emprender un curso de acción que puede requerir que corte las ramas principales del árbol de posibilidades en su futuro.
Entonces, ahora que estamos convencidos de que esta no es una decisión que deba tomarse a la ligera o que se tome sobre la base de lo que dijo Jane en la oficina sobre su prima que tenía síndrome de Down, surge la pregunta importante: ¿cómo hacer para informarnos? decisión. La respuesta es que este es el papel del asesor genético. En contraste con los médicos, quienes pueden no ser expertos en las mejores formas de transmitir un diagnóstico prenatal de Síndrome de Down y aconsejar a los padres sobre sus opciones [6], los asesores genéticos son profesionales que brindan información y apoyo a familias e individuos con enfermedades hereditarias, incluidos asesoramiento y presentación de una imagen equilibrada de cómo la condición afecta la vida diaria de todas las personas involucradas. [7]
El propósito completo de la asesoría genética es ayudarlo a tomar una decisión sobre cómo proceder en función de la información que sea lo más completa posible, desarrollando su comprensión de la elección que está haciendo. Si se encuentra en la misma posición que el OP, su mejor curso de acción es contratar a un consejero antes de tomar cualquier decisión, y después de eso, puede ocurrir una verdadera discusión, en lugar de “lo convenceré” entre usted y su compañero. .
Notas al pie
[1] http://www.mayoclinic.org/diseas…
[2] Ob-Gyns publica recomendaciones revisadas sobre detección y pruebas para trastornos genéticos
[3] Tener un hijo o hija con síndrome de Down: perspectivas de madres y padres
[4] Independencia y empleo para adultos con síndrome de Down.
[5] Una evaluación basada en la población de la salud, el estado funcional y el consiguiente impacto familiar entre los niños con síndrome de Down.
[6] Prueba prenatal pone el síndrome de baja intensidad
[7] Asesoramiento genético