Si sabe que va a tener un bebé con síndrome de down, ¿qué hará?

Answer 1

(Ir en el anonimato por una razón que se aclarará en unas pocas líneas)

En lugar de decirte lo que haría, te diré lo que hicimos.

En primer lugar, nos educamos tanto como pudimos sobre lo que podríamos esperar. Incluso en la literatura, algunos prejuicios surgen claramente desde el principio: el mayor enemigo de una persona con síndrome de Down es el prejuicio (abierto o, peor aún, inconsciente) de las personas que lo rodean. Toda la literatura médica tratará sobre los peores escenarios y todos los problemas médicos que deberá tener en cuenta. Para un bebé, esto significará principalmente defectos cardíacos (VSD en particular) y problemas del tracto digestivo.

En segundo lugar, comenzamos a buscarle atención primaria especializada. Encontramos un pediatra local en el área cuyo hijo mayor tiene la condición y que realmente entiende las sutilezas del espectro.

En tercer lugar, lo inscribimos en programas de inicio temprano y nos aseguramos de que obtendría terapia ocupacional y del habla lo antes posible. En nuestro estado (Washington) está completamente cubierto, pero incluso si no lo hubiera sido, lo habríamos pagado en lugar de saltearlo.

Cuarto y más importante, decidimos tratar su condición como trataríamos su color de cabello. Es uno de sus rasgos, no lo que lo define. No estamos reduciendo ninguno de nuestros estándares para él ni le estamos brindando ningún tipo de tratamiento especial solo por su condición genérica. Obtendrá algo especial solo si demuestra que lo necesita.

Esto, junto con el hecho de que hasta ahora solo las habilidades motoras se han quedado atrás, nos ha dado a un feliz niño de dieciocho meses que está perfectamente integrado en su clase de guardería y que los ojos sin entrenamiento no se distinguen de un niño normotipado.

Esta estrategia funcionó particularmente bien con los miembros mayores de nuestra familia extendida. Al conocerlo primero como el último nieto / pequeño nieto y luego notar sus habilidades, no le bajaron el listón o, lo que es peor, renunciaron inconscientemente a que lo tratara como un cretino.

Lo peor con él, hasta ahora, han sido los llamados especialistas. Las personas que trabajan con “niños con Down” y por lo tanto conocen la categoría. Son las más rápidas en encasillamiento y establecen expectativas bajas y en el modo paternalista, que es exactamente lo que no necesita.

Answer 2

Si lo supiera durante el embarazo, cuando se realicen las pruebas para esta afección, no habría continuado con el embarazo.

Me preocupa que muchas personas lean las noticias sobre personas con síndrome de Down que se conviertan en modelos y se casen y que comiencen / dirijan empresas y creen que esta es la norma.

Esta no es la norma, estas son todas las excepciones. Hay miles de personas en el espectro, aquellas que han sido diagnosticadas, y hay tantas que estimaría que no fueron diagnosticadas, mientras que solo tenemos unas cuantas historias de personas con síndrome de Down: personas que tienen padres muy comprensivos y resilientes y contar con el apoyo de sus comunidades.

Estos son un solo dígito. No son la norma.

La norma es continuar educando al público para que no evite a las personas con síndrome de Down. La norma es continuar creando conciencia de que un cromosoma entrometido no es el fin del mundo. La norma es preocuparse, día y noche, por las probabilidades de que el niño se quede rezagado en una sola área (habla, habilidades motoras y ¿cuánto ayuda la terapia en lo absoluto) o a todos ellos y ser totalmente no verbal .

Hay una tendencia preocupante allá afuera, en los sitios de mamá y dentro de los grupos de mamás, donde la mentalidad de algunos es mirar hacia adelante para conocer esta nueva vida, esta nueva persona, sin ninguna falta de comprensión de cuánta devastación puede causar esta condición – observando la lucha de un hijo por adaptarse al mundo no es algo por lo que un padre deba pasar.

Sí, la sociedad en su conjunto ha comenzado a adaptarse lentamente a la presencia de personas con síndrome de Down (puede preguntar a los activistas cuánta lucha tomó y es una lucha continua) y es educado decir que apoyamos y promovemos a personas con capacidades diferentes.

Sin embargo, dada la información de que un niño tendrá síndrome de Down y falta de finanzas (¿quién en el mundo tiene fondos suficientes para cuidar a un niño así durante su vida?), ¿Por qué alguien a sabiendas traería esta vida al mundo?

Answer 3

Este es un día interesante para que lea esta pregunta. Acabo de recoger a mi hijo del programa de vacaciones, donde está llorando, no por la forma en que otras personas lo tratan, sino por lo que no puede hacer. Está en el espectro del autismo, bastante moderadamente, pero le causa problemas sociales. A los ocho años, tiene edad suficiente para desear poder reaccionar de manera diferente, manejar mejor las cosas y sobresalir menos.

“Me gustaría poder editar mis genes. Seguramente es posible, ¿con algo como CRSPR? ”, Preguntó, llorando.

A largo plazo, tengo fe en que su inteligencia superará los desafíos que su autismo le presenta.

Todavía tiene estos sentimientos, y vivimos en una comunidad que es pro-diversidad y que trata el bullying de manera rápida y efectiva.

Recuerdo los sentimientos que él tiene; tuve los mismos problemas que un niño y me enseñaron menos herramientas para lidiar con ellos. Él estará bien Sería menos optimista acerca de mis posibilidades de lanzar con éxito un niño con Downs al mundo.

Soy una madre mayor, 44 cuando nació. Me hicieron las pruebas para detectar Downs y otras anomalías genéticas, porque sabía que mi embarazo, a esa edad, tenía un mayor riesgo de mutaciones genéticas.

Habría terminado el embarazo, si una de esas anomalías hubiera aparecido. A los 44 años, no quería el riesgo de tener un hijo que siempre dependería de estar rodeado de una familia amorosa para llevar una vida plena. (Sé que eso no es inevitable para todos los hijos de Downs, pero antes del nacimiento, ¿cómo podemos saber cuán serios son los desafíos que enfrentará ese niño?)

No tenemos familia cerca, apenas tenemos familia. Una vez que mi esposo y yo nos hemos ido, no hay nadie lo suficientemente cerca como para intervenir y hacerse cargo del cuidado de este niño. Y si bien podría amar y cuidar a un bebé con necesidades de salud especiales, estaría en mis sesenta años una vez que el bebé fuera un adolescente o un adulto demasiado grande para levantarlo o restringirlo, si fuera necesario.

Si no iba a estar presente por mucho tiempo para darle a mi hijo la mejor vida posible, y si no tuviera una familia grande y cercana de parientes amorosos, entonces no quería que ese niño sufriera la negligencia. cuidado del Estado una vez que alcanzaron la edad adulta.

Porque al final, la culpa sería mía, al elegir tener un hijo tan tarde en la vida, cuando el riesgo de anomalías genéticas es mucho mayor.

Answer 4

Lo primero que debe hacer es hablar con padres y hermanos reales de personas con síndrome de Down. No voy a decir que tener un hijo con necesidades especiales siempre es fácil, pero nunca he conocido a un solo miembro de la familia de una persona con Síndrome de Down que no pensara que fuera la alegría de su vida. Ellos imitan un brillo espiritual especial que se vuelve adictivo. Son personas muy especiales y serás bendecido. No sólo estoy diciendo esto. Mi hijo tiene 15 años. Estaba devastado cuando descubrimos que tenía síndrome de Down al nacer. A pesar de las dificultades, en pocas semanas no lo habría cambiado por una “norma bebé” por nada. Las personas con síndrome de Down cambian el mundo y lo convierten en un lugar mejor.

Answer 5

Investigue cuál es la verdad, únase a un grupo de apoyo para obtener historias reales de personas que tienen un hijo con eso.

Luego pregúntate si tienes suficiente amor y fuerza para criar uno.

Si dices que no, no asumas que alguien adoptará. Ellos no lo harán

Answer 6

La persona que escribió esta pregunta no debe estar demasiado expuesta a los bebés. Si lo hicieran, sabrían que son dulces bendiciones milagrosas. Sí, las familias son estiradas por lo desconocido; pero de las familias que conozco que han tenido bebés, todos están increíblemente agradecidos por su bendición. Si se encuentra en esa situación, busque un grupo de padres con problemas y vaya a reunirse con algunos. Todas las vidas mater….

Answer 7

Intentaría conectarme con redes de niños y adultos con síndrome de Down para que mi hijo tenga una red de compañeros y mentores cuando nazca. Pediría consejo a otros padres de niños con síndrome de Down. Y me prepararía para un recién nacido, como lo haría si tuviera un hijo sin síndrome de Down. ¡Y estaría emocionada!

Answer 8

He conocido a muchas personas increíbles con Downs, creo que continuaría con el embarazo. Estas personas a menudo tienen vidas totalmente satisfactorias, vidas largas y felices y las viven al máximo.