Tengo una hija de 21 años con retrasos en el desarrollo de moderados a severos y tendencias autistas. Nunca ha pronunciado una palabra, puede caminar con un andar torpe, puede alimentarse con la mano y toca el piano (notas aparentemente aleatorias) durante horas a la vez. Nunca ha tenido un amigo porque no puede corresponder a la amistad. Ella prácticamente vive en su propio mundo.
Cuando ella tenía 4 años, tuve las mismas preocupaciones que tú. Si puedo proyectar mi vida en la tuya, diría que tu vida será un compromiso. Amarás a tu hijo y gozarás de sus logros (aunque sean menores) y de las peculiaridades de la personalidad, y de esos momentos fugaces en los que se conecta contigo.
Por otro lado, estará limitado social y profesionalmente, teniendo que encontrar cuidadores cuando quiera salir a tomar una cerveza. Viajar es muy costoso, pagándole a un “cuidador las veinticuatro horas del día mientras está ausente, o hablar de él si viaja con un niño autista adulto”. El esfuerzo adicional a diario se desgastará en usted, aunque se volverá muy eficiente al hacerlo. Dejarás de tener una familia y un hogar perfectos en Facebook.
También dedicará demasiado tiempo y esfuerzo a tratar con agencias, abogados, profesionales de educación especial, conductores de autobuses y asistentes de cuidado personal. Mi esposa hace el 95% de esto, pero mi 5% es abrumador para mí.
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En general, harás lo que necesites hacer. No elegimos esta vida, pero estamos seguros de que vamos a aprovecharla al máximo.