Todos los estados tienen programas para personas con discapacidades administrados según las pautas establecidas por las reglas y regulaciones dentro del Programa de exención de Medicaid. Los estados están en diferente cumplimiento con lo que comúnmente se conoce como la Regla Final; sin embargo, hay ciertas disposiciones básicas disponibles para un niño con una discapacidad cuyos padres fallecen, como mínimo una red de seguridad financiera de los beneficios de seguridad social del padre fallecido. Otros servicios disponibles para los niños son servicios orientados a objetivos donde el niño puede aprender habilidades básicas de vida y cuidado personal.
Primero, ojalá el niño tenga una opción de vida de soporte natural en su lugar. En otras palabras, el mejor escenario sería que los abuelos del niño u otro miembro cercano de la familia se conviertan en sus tutores para que el niño pueda vivir en el ambiente más natural y menos perturbador posible.
En segundo lugar, si un apoyo natural no está disponible, hay muchas agencias e instalaciones a nivel estatal (generalmente de propiedad y operación privada) que pueden ofrecer opciones de vida de crisis a corto y largo plazo. Si bien estos ajustes no son ideales, el niño participará en la programación educativa, terapéutica y recreativa.
Finalmente, a medida que el niño madura hasta la edad adulta, él o ella debe buscar un entorno de vida en la comunidad independiente donde las oportunidades para la integración de la comunidad (trabajo, escuela, actividades religiosas) estén disponibles y se fomenten. La independencia total (y el cumplimiento de la Regla final) significa que la persona tiene la opción de elegir dónde y con quién vive. Independientemente de su nivel de funcionamiento, la persona debe tener pleno acceso a su entorno de vida y a todas sus pertenencias personales tal como lo haríamos usted y yo.
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Nuestro objetivo al servir a las personas con discapacidades es garantizar que vivan la vida más rica y significativa posible con restricciones mínimas en sus derechos como seres humanos.