Puedo responder a esta pregunta porque es la situación que tengo con mi hijo, que ahora tiene 25 años. Sufrió una lesión cerebral poco después de nacer y se hizo evidente con bastante rapidez que iba a estar seriamente discapacitado física y cognitivamente. Cuando él “envejeció” del sistema de educación pública, a los 22 años, tuvimos un dilema. Ya no había nada que lo ocupara en sus días, y su padre y yo nos estábamos haciendo demasiado viejos para continuar brindándole atención diaria. Lo habíamos investigado, por lo que sabíamos que hay instalaciones que brindan atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana, que son pagadas por Medicaid, complementadas por el Seguro Social. El padre debe acudir a los tribunales para obtener la tutela legal del hijo adulto y luego solicitar en nombre del niño el Medicaid y el Seguro Social. No hay un requisito de “reducción de gastos” para Medicaid en tal situación porque los padres no tienen la obligación legal de mantener a un niño después de los 18 años.
Los centros de atención disponibles para personas con discapacidades del desarrollo van desde hogares de ancianos estándar hasta centros de atención especializada / vivienda. Sin embargo, la terrible verdad es que no hay suficientes vacantes en estos entornos para dar cabida a todas las personas que necesitan atención residencial. En mi estado natal, Illinois, me han dicho que hay algo así como 25,000 personas que esperan una vacante disponible en entornos de atención residencial. Sus tutores legales deben presentarse en estos lugares, luego ir a una lista de espera hasta que se abra una vacante. Las vacantes están disponibles cuando un residente fallece, o se muda a otra instalación, por cualquier motivo. Esto significa que las personas están esperando meses o (lo más probable) años para una colocación. Misericordia, el programa residencial más solicitado en Illinois, he escuchado, ni siquiera toma más nombres porque su lista de espera es muy larga. Supuestamente, las personas en el extremo opuesto de la lista pueden estar esperando 20 años para una vacante. Los padres o tutores legales pueden morir antes de que su dependiente discapacitado obtenga un hogar. De hecho, es común, por desgracia. En tales casos, el Estado interviene, asigna al dependiente un tutor público y la traslada a cualquier hogar de ancianos que acepte Medicaid que tenga una cama abierta. He oído que algunas personas se ubican en hogares que se encuentran a cientos de millas de donde se encontraban, lo que significa que cualquier familia o amigos que aún vivan nunca podrían visitar. Estas son situaciones realmente trágicas.
OTOH, las personas que tienen suerte consiguen que sus hijos adultos sean colocados en algún lugar de su elección mientras estén vivos, lo que les brinda la oportunidad de encontrar instalaciones de mayor calidad para sus seres queridos y estar presentes para la transición de sus hijos al entorno de atención. Esto hace una diferencia enorme.
Fuimos suertudos. Conocimos a alguien que nos hizo un esfuerzo y encontramos una colocación para nuestro hijo poco después de que completara su educación pública. Las cosas empezaron bastante bien, pero hubo algunos cambios de personal y la calidad de las instalaciones sufrió por ello. No estábamos satisfechos con la atención que estaba recibiendo, por lo que enviamos solicitudes a otras instalaciones y, recientemente, nos enteramos de una que nos ofreció una vacante. Ha estado en la colocación unos tres años, así que tuvimos mucha suerte. Lo mudamos a fines de octubre y ha ido bien. Estamos contentos y él parece muy feliz. Desearía que todos con un ser querido discapacitado tuvieran la misma suerte.
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Desearía que el público en general estuviera más al tanto de la difícil situación de los adultos discapacitados y sus familias ansiosas. Creo que si lo hicieran, más simpatizarían con el dinero de los contribuyentes que financian estos servicios. He escuchado algunos comentarios de personas que critican a las familias de los discapacitados por poner a la persona en Ayuda Pública y entregarla a extraños para que la cuiden. Muy pocas de estas familias tienen los recursos necesarios para pagar estos servicios, e incluso los padres más devotos y cariñosos no pueden proporcionar el desafío exigente de la atención diaria indefinidamente. Nuestros cuerpos envejecen y, en última instancia, todos morimos. Mi esposo y yo somos casi 40 años mayores que nuestro hijo. A pesar de su discapacidad, goza de excelente salud y es muy probable que nos sobreviva. No lo estamos imponiendo a cuidadores financiados con fondos públicos porque somos perezosos o egoístas. No solo no podemos seguir siendo cuidadores diarios de él, sino que queremos que esté cómodamente situado y se sienta seguro en su vida mientras aún estamos aquí. No tendremos que preocuparnos por lo que le sucederá después de nuestra muerte.
El trabajo de atención directa para los discapacitados es difícil, y el pago a tales héroes es espantoso. ¡En Illinois, el salario de los proveedores de atención directa en una configuración de 24 horas al día, 7 días a la semana, es de $ 9.60 por hora! Las instalaciones no tienen la capacidad de pagar más a su personal, ya que esto es lo que los legisladores estatales han presupuestado para estos trabajos. Los administradores no tienen los dólares para aumentar el pago de sus DCP. Estos empleados trabajadores no han tenido un aumento salarial desde 2006, si se lo pueden imaginar. Es obsceno Bruce Rauner, nuestro gobernador que es multimillonario y no tiene familiares discapacitados, ha vetado todas las propuestas de mayor presupuesto para estos servicios y, además, quiere que los legisladores aprueben su presupuesto propuesto que reduciría los fondos a agencias como la que opera. Residencia de mi hijo por un impactante 12%. Vimos una declaración emitida por los administradores de las instalaciones donde vivía nuestro hijo anteriormente, informándonos que esto reduciría más de 800 millones de dólares de su presupuesto operativo. Probablemente no necesito decirle que esto sería catastrófico para estas agencias y sus clientes. Los legisladores han estado estancados durante más de un año en un punto muerto sobre el presupuesto estatal de Illinois. El estancamiento ha causado estragos en gran escala con los servicios financiados con fondos públicos, y no hay luz al final del túnel. Me quedo despierto en la cama algunas noches preocupándome por todo esto, preguntándome cómo saldrá y si se producirá algún milagro para rescatar esta situación miserable.
Ahora hay una nueva administración presidencial que viene a los EE. UU. Y se escuchan ruidos cada vez más fuertes sobre la eliminación de Medicaid, el Seguro Social y Medicare de muchos funcionarios públicos que apoyan al presidente electo. Probablemente puedas adivinar que tengo miedo de lo que va a pasar.
Sin duda, esto es mucho más de lo que pidió o quiso saber, pero le agradezco que haya formulado la pregunta, y me ha brindado la oportunidad de sacar a la luz en un foro público las dificultades que las familias como la mía deben soportar. El público necesita saber sobre esto.
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