¿Cómo es criar a un niño que tiene síndrome de Down?

Tengo solo 7 meses de viaje pero tengo dos hijos mayores (de 6 y casi 4 años), así que lo pondré en el contexto de criar a mis dos primeros hijos.


Permítanme comenzar con lo positivo: los bebés con síndrome de Down lloran menos. Honestamente puedo decir que NUNCA me mantuvo despierto llorando toda la noche. NUNCA he tenido que ir a pasear / conducir en medio de la noche para volver a dormir o para pasear por los pasillos tratando de consolarla. No me malinterpretes, ella comunicará sus necesidades, pero si se satisfacen sus necesidades, eso es todo. Para aquellos de ustedes que han criado a un niño, saben que hay momentos en que no saben por qué llora su bebé y que puede tomar de 10 a 15 minutos de llanto (lo que se siente como horas) antes de que se calmen.

Luego están los desafíos relacionados con la medicina. En primer lugar, hay una gama de desafíos que quizás deba enfrentar y cada niño es diferente. En mi caso, mi hija Avery está sana, sin mayores problemas médicos. Dicho esto, hay MUCHOS chequeos y citas preventivas debido al mayor riesgo. Aquí hay un desglose de una manera que me hubiera gustado verlo mientras estaba investigando y preparándome antes de su nacimiento:

Monitoreo del corazón
Desde que nació, se le realizaron 2 ecografías cardio (¡la segunda cita duró 3 horas!). Al nacer no se encontró nada. A los 6 meses encontraron un pequeño agujero: nada importante, el plan es simplemente monitorear en este punto. Si llega a un punto en el que está ocurriendo la regurgitación, ellos “taparán el agujero” con una cirugía no invasiva.

Audición
Avery pasó sus pruebas de audición al nacer, pero a los 6 meses no pasó todas las pruebas. Tuvimos un seguimiento con un ENT que piensa que solo es fluido en sus oídos (común con los niños que tienen Ds). El plan es volver a controlarla al cabo de 1 año y limpiarán sus oídos antes de la próxima prueba de audición.

Visión
Tuvo un examen de visión completa que incluyó la dilatación de sus ojos a los 3 meses. ¡Afortunadamente ella pasó así que estamos claros hasta que ella tenga 3!

Apnea del sueño
Tuvimos que hacer una prueba de sueño durante la noche (pude quedarme con ella) a los 5 meses para descartar la apnea del sueño. Lo hizo muy bien, los niveles de oxígeno nunca bajaron de 97, pero quieren monitorearla y verificarla nuevamente a 1 año.

Terapia física
Avery es muy afortunada de tener solo una leve hipotonía, pero todavía asiste a las sesiones de PT ocasionalmente para asegurarse de que está en el buen camino y nos dan muchos consejos sobre cómo trabajar con ella en casa. Ella ha visto un PT 4 veces hasta ahora.

Alimentación / terapia del habla
Una vez más, debido al buen tono general de Avery, ella necesitaba una asistencia mínima, pero hasta ahora ha visto a un terapeuta de alimentación / habla 3 veces.

Programa de inicio temprano
Existe un programa financiado por el estado de California que brinda servicios a personas con discapacidades. En nuestro caso, tenemos un “maestro” que viene a nuestra casa cada dos semanas para una visita de 1 hora. Ella supervisa y sigue el desarrollo de Avery para garantizar que se cumplan los hitos y hace recomendaciones o trae especialistas (algunos de los que se incluyen arriba) según sea necesario.

Aun sabiendo y considerando todo esto, quiero dejar claro que las personas con D todavía viven una gran vida. ¡Leí y encontré tantas historias positivas de personas con síndrome de Down que son dueños de su propio negocio, se gradúan de la universidad, se casan e incluso viven solas! ¡La vida de Avery es bastante elegante hasta ahora! =) Sí, hay desafíos pero ¿no es esa la vida?

La ventaja es que la investigación en torno al síndrome de Down es simplemente rascar la superficie. Lo que creo que puede mejorar más la vida de Avery y de otras personas con síndrome de Down es mejorar la capacidad cognitiva que afectará positivamente el aprendizaje, la memoria y el habla. La Fundación LuMind proporciona un gran resumen de lo que se ha hecho en el campo de la investigación de la cognición del síndrome de Down aquí.

Yo diría que es una experiencia única y maravillosa ser padre de un niño con síndrome de Down por muchas razones. Mi hija tiene 7 años ahora. Es hermosa, divertida, muy activa, brillante y alegre. Para mí, tomó tiempo aprender y adaptarse después de que ella nació. Temía cómo ella podría luchar y que la gente la trataría mal. No quería que ella fuera “diferente” y me sentía desesperada por hacer algo al respecto. Tomé eso como un desafío. Lo leí todo y conocí a todos los que pude … otros padres, agencias, maestros. Fuimos a conferencias / seminarios. Aprendí sobre todos los recursos disponibles para nosotros en nuestra área y nos registramos. Comencé un grupo de padres DADS y más tarde me uní a la junta de nuestra asociación local de síndrome de Down. He hecho muchos amigos que piensan de la misma manera o están aún más involucrados. Algo acaba de hacer clic en mí cuando nació que me motivó. Sigo siendo así, pero no tan preocupado. Todavía me preocupa su futura independencia, pero siento que estoy haciendo todo lo que puedo por ella. Acepto las cosas que no puedo cambiar y trabajo para cambiar las cosas que puedo. Es manejable

El 99% de las veces, ser padre para ella es lo mismo que ser padre para mis otros 3 hijos. Jugamos, leemos libros, vemos películas, vamos de campamento, pescamos, hablamos de cosas, lo que sea. Tenemos un lugar maravilloso en nuestra área llamado Gigi’s Playhouse, que es un centro de educación y concientización para personas con SD. Estamos allí a menudo y ella recibe algunas clases particulares además de participar en muchas actividades como la danza. Una cosa buena es que en casi todos los lugares a los que vamos, como en un restaurante o en un centro comercial, alguien la conoce y está emocionada de verla. A menudo son niños o adultos que no sé. Estamos muy orgullosos de ella. Esto puede sonar extraño, pero a veces pienso que las familias que no tienen un hijo con síndrome de Down se están perdiendo mucho.

Para los desafíos, pasamos por 2 cirugías con su sistema digestivo antes de que ella tuviera 4 que eran difíciles de superar. Ella no tuvo complicaciones cardíacas como el 50% de las personas con SD, pero eso también es algo que monitoreamos con su médico. De lo contrario, está muy saludable y solo hay algunas cosas que debemos observar como oídos y digestivo.

Otro desafío ha sido con el sistema escolar. Cuando ingresó al jardín de infantes, el departamento de educación especial quería ubicarla en un aula separada para “educación especializada” con otros niños con discapacidades. No estábamos cómodos con eso. La queríamos en el aula de educación general regular con apoyos y algunos ejercicios para el habla y la terapia física. Bueno … terminamos realmente luchando por ello … incluso tuvimos que contratar a un defensor profesional que ayudó. Al final, llegamos a una muy buena solución en la que ella se encuentra en el aula de educación general la mayor parte del día y pasa tal vez 1 hora al día en la clase “especial” que apoya su educación general. Estamos contentos con eso. Tenemos una buena relación con la escuela y los maestros ahora, pero todavía necesitamos estar frente a ella. Nuestro objetivo es que ella esté al 100% en educación general y necesitamos comunicárnoslo regularmente o nos retiraremos.

Hay un libro “Lejos del árbol” que contiene historias de padres de niños con diferentes discapacidades, incluido el síndrome de Down. En una de esas historias, se le preguntó a un padre si alguna vez eliminaría la discapacidad si pudiera. El padre dijo que para el niño, eliminarían la discapacidad y los desafíos que la acompañan. Sin embargo, para ella, la madre dijo que no lo cambiaría. Ella no habría hecho todas las conexiones maravillosas, habría aprendido tanto sobre lo que es importante en la vida y todas estas grandes cosas. Siempre he pensado de la misma manera.

Mi hijo menor va a cumplir 3 este año. Tengo un blog (que no he actualizado en mucho tiempo) que tiene más o menos detalles sobre cómo se siente criar a un niño con síndrome de Down.

Inicialmente, fui optimista cuando recibí el diagnóstico 15 minutos después de dar a luz, pero todo se fue cuesta abajo después de hablar con el médico y luego hice una búsqueda en línea sobre DS. Mi mayor temor era su salud, que lo viera entrar y salir del hospital debido a las constantes complicaciones cardíacas y pulmonares y respiratorias, infecciones, etc. La simpatía, el “regalo de Dios” y cualquier charla que recibí de mis amigos. y la familia que me rodeaba para hacerme sentir mejor tampoco ayudó. Lo que quería era información sobre cómo criarlo bien, no más “sentirse bien” empujando mis ya inestables emociones.

No puedo hablar por todos los padres, pero mis temores son infundados. Mi hijo es tan sano y juguetón como mis otros 3 hijos. En lo que respecta al esfuerzo, hago el esfuerzo adicional para conseguirle la terapia que necesita, pero solo me toma cuatro horas adicionales al mes, y todo lo demás se puede hacer en casa. Él va a una guardería típica cuando voy al trabajo, el mismo centro al que solían ir sus hermanos. Está comenzando la escuela este año, aprendiendo su ABC y practicando sus garabatos junto a sus hermanos amantes de los garabatos.

Criar a mi hijo con DS es tan difícil Y tan fácil como criar a sus hermanos mayores. Solo deseaba que se educara a más profesionales sobre cómo lidiar con este síndrome, y que más personas en el público en general se den cuenta de lo NORMAL que es un niño con SD.

A veces me cuestiono. Escribí en el blog: “Hay dudas de nuevo. Todas las complicaciones médicas a las que un niño con síndrome de Down es susceptible de aparecer pueden surgir más adelante en la vida … ¿puedo manejarlo? ¿Puede? Los desafíos de desarrollo físico e intelectual también los están esperando”. ¿Cómo? ¿Cuándo? ¿Qué debo hacer? ¿Trabajará? ¿Contará? ¿Comprenderá las complejidades de la vida?

Estoy tratando de recordar la lucha que tuve que soportar para criar a Edry. Y no pude recordar ninguno. Al menos no hay lucha que sea diferente a la que he enfrentado al criar a mis otros hijos. ¿Cómo podría ser tan fácil para mí?

Y, sin lugar a dudas, esos temores son rechazados por el hecho de que lo estoy criando tan singularmente como lo estoy criando a mis otros hijos. Lo que no es diferente, para decirte la verdad.

“Eres único, como todos los demás”.

Edición: es posible que hayas leído otros comentarios en Internet de otros padres que tienen hijos con síndrome de Down (como el padre de Noah), que pueden sonar demasiado maliciosos, buenos, demasiado buenos para ser verdad. El hecho es, sin embargo, que esa es la realidad. Las estadísticas médicas están ahí, pero una cosa que me gustaría que estos datos enfatizaran es cómo los niños discapacitados con síndrome de Down son para otros niños, tal vez más capaces de lo que usted y yo podríamos imaginar.

Tener hijos me hizo una mejor persona. Tener un hijo con síndrome de Down me hizo una persona más optimista. Todo es posible.

(Ir en el anonimato porque preferiría no anunciar las condiciones de salud de mi hijo en Internet)

Es la crianza primero.

Después de que te recuperas del shock, las cosas caen en su normalidad. Hay muchos más médicos para ver y terapeutas, los hitos del desarrollo son más lentos, pero al final, todo lo que tiene es un niño que vive su vida a través de la ruta escénica en lugar del carril rápido.

Hasta ahora hemos estado entre los afortunados: no hay problemas cardíacos ni problemas digestivos. Esto nos dejó principalmente con los problemas relacionados con la coordinación y los músculos hipotónicos, que hasta ahora afectan principalmente a la marcha (que está empezando a hacer con más confianza a los dos) y al hablar (es difícil para él articular sillables y pronunciar consonantes fricativas). También tenemos la suerte de que vivimos en un estado y condado que ofrecen un excelente apoyo y en que somos lo suficientemente capaces de hacer ingeniería para su futuro, incluso si él no puede tener un trabajo bien pagado.

Él tiene sus gustos y aversiones, sus buenos momentos y sus malos momentos, te volverá loco como sus hermanos y te dará alegría como lo hacen ellos.

Él es mucho más tenaz que sus hermanos: es claramente el más fuerte de mis hijos tanto física como emocionalmente; cuando se marca un objetivo, no lo soltará hasta que se acerque lo suficiente como para estar satisfecho.

Hasta ahora, los mayores problemas que tuvimos fueron con los extraños que asumen sus habilidades. Esa es una de las razones por las que mantenemos su condición en una necesidad de saber. Solo pocas personas lo han visto correctamente en los últimos dos años, todos entrenados para trabajar con personas con esta afección. Para todos los demás, él es solo un niño feliz, terco, tierno y cariñoso. Existe mucha ignorancia y prejuicio sobre el síndrome de Down, y proteger a nuestro hijo de sus efectos es el trabajo más importante para nosotros, los padres.

Al final, no es muy diferente a criar a un niño normal.

La única diferencia, que está en todos los padres, es que su nacimiento significó el desguace de todos nuestros planes de jubilación. Toda nuestra fortaleza financiera se enfoca en poner a todos los niños en la mejor forma, incluyéndolo a él, pero entendemos que el esfuerzo será mucho mayor para él, tanto en intensidad como en duración. Probablemente estará con nosotros hasta que muramos, y debemos pensar en cómo asegurarnos de que recibirá la mejor atención posible cuando no estemos cerca sin crear una carga u obligación implícita para sus hermanos. Tenemos tiempo, pero de todas las cosas. , esto es lo que más me preocupa.

Si me comparo con otras madres solteras que no tienen familia cerca, tendría que decir que es fortalecedor, alegre y me llena de orgullo. De alguna manera nos llevamos mucho mejor que las personas que, en teoría, deberían tener un tiempo más fácil.

Veo a otros padres solteros cuyos hijos no tienen síndrome de Down y no los envidio. No pasan tanto tiempo con sus hijos, no reciben el respeto que recibo como padre y los logros de sus hijos no son tan interesantes.

Además, creo que me gusta mi hijo mucho más de lo que parece que a muchos padres les gustan sus hijos. No lo veo como una carga; más bien, lo veo como la persona más maravillosa que pude conocer.

Más aún porque mucha gente me mira con lástima. (Hubo muchos comentarios estúpidos en los primeros días, antes de que aprendiera a imponer límites sobre esto)

Lo único que me molesta es cuando otros padres, maestros, terapeutas, etc. se vuelven inseguros si mi hijo es mejor en algo que su hijo. Por ejemplo, mi hijo estaba entrenado para ir al baño tan pronto como podía caminar (2 años). Él era el único niño en su guardería que estaba entrenado para ir al baño. Los terapeutas no me creyeron hasta que la gente de la guardería lo confirmó. Otro padre pensó que estaba abusando de mi hijo al “esperar mucho de él”.

Sin embargo, lo que he aprendido es que el padre promedio cree que sus hijos son mucho menos capaces de lo que realmente son sus hijos.

Por último, en los primeros días hubo muchas citas médicas y luego cirugía a corazón abierto cuando mi hijo tenía 3 meses. Era difícil seguir el ritmo, pero después de recuperarse de la cirugía del corazón, se ha mantenido sano como un caballo.

(De vez en cuando tengo que poner a algunos profesionales médicos en su lugar, no porque mi hijo no sea saludable, sino porque hay una expectativa de que lo será)

No es muy diferente a criar a un niño sin síndrome de Down. Para mi hijo de 12 años con síndrome de Down, hubo más visitas al médico y sesiones de terapia, y él toma más tiempo para aprender cosas, pero en realidad, es solo un niño. Nuestros mayores desafíos provienen de las actitudes de los demás, no de sus diferencias. Él nunca será un cirujano de cerebro, pero tampoco mi otro hijo!
Acaba de regresar de dos semanas de campamento, en un Jamboree Scout con 12,000 exploradores de toda Australia. Recibió ayuda extra de uno de los líderes, pero participó en todas las actividades, desde construir un banco en el parque, nadar en el barro, hacer kayak, cocinar y lavar la ropa a mano, armar carpas e incluso construir cohetes de agua.
Académicamente, no es una superestrella (leer y escribir en un nivel de segundo grado), pero eso no parece afectar su felicidad, y creo que es mi mayor objetivo para mis hijos: la felicidad.
Algunos niños con síndrome de Down tienen muchas más necesidades de apoyo que mi hijo, y algunos tienen menos necesidad de recibir apoyo; sus rangos de habilidad son exactamente iguales a los de los niños “típicos”: ¡en todas partes!

Tengo un solo hijo, y él tiene síndrome de down. Solo puedo compararme con mis amigos que tienen hijos sin síndrome de down.

Creo que una diferencia importante es que los padres deben esforzarse más. Necesitan ir a terapias, chequeos, etc. Y también debe practicar todas las terapias en casa: física, ocupacional, del habla. No puedes confiar en tu terapeuta solo para progresar, hacer las actividades en casa hará que el proceso sea mucho más rápido.

Es obvio que criar a un niño con DS también es más caro. Terapias y chequeos cuestan dinero.

Por último, creo que los padres deberían ser más estrictos o consistentes. No puedes ser un padre pésimo pensando que te recuperarás el tiempo más tarde. Los niños con SD ya están retrasados, por lo que necesita ponerse al día. Por ejemplo, es generalmente aceptado por los profesionales médicos que es malo darles aparatos a los niños y dejar que jueguen por un largo período de tiempo. El juego físico es el mejor. Eso significa que si tu hijo tiene DS, no le das el gadget a tu hijo. Es difícil porque los aparatos son un buen truco para silenciar a su hijo y no molestarlo. Pero les hará daño. Así que tienes que ser estricto.

Tengo una hija de 9 años con síndrome de Down. Sinceramente, tienes días buenos y malos con cualquier niño. Por días malos, me refiero a los días en que ella es obstinada, no quiere escuchar y es muy difícil tratar de sacarla de ese momento obstinado. Ella está mimada, le gusta lo que quiere cuando lo quiere. Estamos trabajando en su comprensión de “no”. Los días buenos son todos los días, sean buenos o malos, porque ella no quiere decir ningún daño por las cosas que hace.

Mi hija está en 3er grado en un nivel de jardín de infantes. Ella tiene un espíritu encantador, es muy amigable con la gente. A ella le encanta cantar, bailar, divertirse como otros niños. Ella tiene otros 2 hermanos, una hermana de 3 años y un hermano de 10 años y medio. Así que los tres pueden ser bastante tarea cuando quieran.

Sin embargo, ella tiene días difíciles en la escuela porque la gente se burla de ella. Así que su padre, sus hermanos y yo nos aseguramos de que ella se sienta y sepa que ella es amada en casa, sin importar lo que pase cuando sale a la calle. Ella sabe que puede venir a mí y decirme cualquier cosa. Me encanta que mi hija y yo tengamos ese tipo de relación.

Honestamente, me preocupa la forma en que los demás la tratan, porque ella sabe cuándo las personas son malas con ella. Ella no entiende completamente ahora, pero me preocupa cuando va a la escuela secundaria.

Siempre hemos tenido una gran relación con todos sus maestros de preescolar. Podemos enviar mensajes de texto y llamadas cuando surja una situación. Además, creo que es muy importante que las personas sepan quién está trabajando con sus hijos. Conozca sus derechos como padre en su estado y municipio.

Asegúrese de que si alguna vez tiene un problema para que su hijo lo ayude con remisiones, para ingresar a las escuelas, puede obtener una enfermera de necesidades especiales (tenemos el seguro de Keystone), que me ayuda cada vez que tengo problemas para que le hagan algo a mi hija. También busque en la Oficina de Discapacidad Intelectual en su municipio, también pueden proporcionarle asistencia si alguna vez necesita ayuda.

Un niño con síndrome de Down requiere cuidado y atención extra, seguro. Un niño con síndrome de down posee una realidad diferente de la que solemos tener. Sin embargo, no es imposible y puede ser igualmente gratificante. Para una mejor comprensión, esto puede ser útil: criar a un niño con síndrome de Down

Puedo hablar como el orgulloso padre de una princesa feliz y saludable de 7 años con DS. Si quieres ver cómo las personas con SD pueden tener vidas satisfactorias, echa un vistazo a algunas de mis fotos:

http://www.flickr.com/photos/pho

He pasado los últimos años tratando de cambiar la percepción que las personas tienen de DS.Edit