Tengo solo 7 meses de viaje pero tengo dos hijos mayores (de 6 y casi 4 años), así que lo pondré en el contexto de criar a mis dos primeros hijos.
Permítanme comenzar con lo positivo: los bebés con síndrome de Down lloran menos. Honestamente puedo decir que NUNCA me mantuvo despierto llorando toda la noche. NUNCA he tenido que ir a pasear / conducir en medio de la noche para volver a dormir o para pasear por los pasillos tratando de consolarla. No me malinterpretes, ella comunicará sus necesidades, pero si se satisfacen sus necesidades, eso es todo. Para aquellos de ustedes que han criado a un niño, saben que hay momentos en que no saben por qué llora su bebé y que puede tomar de 10 a 15 minutos de llanto (lo que se siente como horas) antes de que se calmen.
Luego están los desafíos relacionados con la medicina. En primer lugar, hay una gama de desafíos que quizás deba enfrentar y cada niño es diferente. En mi caso, mi hija Avery está sana, sin mayores problemas médicos. Dicho esto, hay MUCHOS chequeos y citas preventivas debido al mayor riesgo. Aquí hay un desglose de una manera que me hubiera gustado verlo mientras estaba investigando y preparándome antes de su nacimiento:
Monitoreo del corazón
Desde que nació, se le realizaron 2 ecografías cardio (¡la segunda cita duró 3 horas!). Al nacer no se encontró nada. A los 6 meses encontraron un pequeño agujero: nada importante, el plan es simplemente monitorear en este punto. Si llega a un punto en el que está ocurriendo la regurgitación, ellos “taparán el agujero” con una cirugía no invasiva.
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Audición
Avery pasó sus pruebas de audición al nacer, pero a los 6 meses no pasó todas las pruebas. Tuvimos un seguimiento con un ENT que piensa que solo es fluido en sus oídos (común con los niños que tienen Ds). El plan es volver a controlarla al cabo de 1 año y limpiarán sus oídos antes de la próxima prueba de audición.
Visión
Tuvo un examen de visión completa que incluyó la dilatación de sus ojos a los 3 meses. ¡Afortunadamente ella pasó así que estamos claros hasta que ella tenga 3!
Apnea del sueño
Tuvimos que hacer una prueba de sueño durante la noche (pude quedarme con ella) a los 5 meses para descartar la apnea del sueño. Lo hizo muy bien, los niveles de oxígeno nunca bajaron de 97, pero quieren monitorearla y verificarla nuevamente a 1 año.
Terapia física
Avery es muy afortunada de tener solo una leve hipotonía, pero todavía asiste a las sesiones de PT ocasionalmente para asegurarse de que está en el buen camino y nos dan muchos consejos sobre cómo trabajar con ella en casa. Ella ha visto un PT 4 veces hasta ahora.
Alimentación / terapia del habla
Una vez más, debido al buen tono general de Avery, ella necesitaba una asistencia mínima, pero hasta ahora ha visto a un terapeuta de alimentación / habla 3 veces.
Programa de inicio temprano
Existe un programa financiado por el estado de California que brinda servicios a personas con discapacidades. En nuestro caso, tenemos un “maestro” que viene a nuestra casa cada dos semanas para una visita de 1 hora. Ella supervisa y sigue el desarrollo de Avery para garantizar que se cumplan los hitos y hace recomendaciones o trae especialistas (algunos de los que se incluyen arriba) según sea necesario.
Aun sabiendo y considerando todo esto, quiero dejar claro que las personas con D todavía viven una gran vida. ¡Leí y encontré tantas historias positivas de personas con síndrome de Down que son dueños de su propio negocio, se gradúan de la universidad, se casan e incluso viven solas! ¡La vida de Avery es bastante elegante hasta ahora! =) Sí, hay desafíos pero ¿no es esa la vida?
La ventaja es que la investigación en torno al síndrome de Down es simplemente rascar la superficie. Lo que creo que puede mejorar más la vida de Avery y de otras personas con síndrome de Down es mejorar la capacidad cognitiva que afectará positivamente el aprendizaje, la memoria y el habla. La Fundación LuMind proporciona un gran resumen de lo que se ha hecho en el campo de la investigación de la cognición del síndrome de Down aquí.