¿Cómo tratan los padres con sus hijos cuando se enferman gravemente?

Cuando nació nuestro hijo mediano, notamos cosas sobre él que eran diferentes de nuestros otros niños. Tenía un cólico severo, solo dormía unas pocas horas por noche, y cada vez que experimentaba un crecimiento repentino, experimentaba un dolor insoportable en la pierna derecha. Cuando tenía 18 meses, dejó de caminar. Cuando lo animábamos a intentar moverse, gritaba de dolor. Los doctores lo examinaron para todo lo que pudieron (en 1989) pero no pudieron encontrar un diagnóstico. Entonces, un día, unos meses después, comenzó a caminar de nuevo. Puso toneladas de estrés en nuestro matrimonio. Si no hubiéramos tenido un sistema de apoyo sólido a través de nuestra iglesia, no estoy seguro de que lo hubiéramos logrado juntos.

También le diagnosticaron TDAH. Mi esposo dio un paso adelante y trabajó en terapias de comportamiento para manejar sus acciones. Le enseñé en privado para que no estuviera en problemas o faltara a la escuela. Cuando lo pusimos en una escuela pública, su salud y comportamiento lo pusieron en suspensión escolar casi todas las semanas. El director de su escuela puso un escritorio en su oficina que era justo para que Aj se quedara durante sus suspensiones para dar un descanso a los maestros. A lo largo de todo esto, hicimos todo lo posible para mostrarles a todos nuestros hijos que los amábamos, y en ocasiones eso significaba decirle que no para que pudiéramos dar recursos a los demás. No queríamos que sintieran que habían sacrificado toda su infancia por él. Periódicamente, su pierna perdería el sentimiento, hasta el punto de que haría que sus amigos lo patearan y no lo sintiera. Todavía nada de los doctores.

Avance rápido: todavía tenía problemas de salud terribles, pero ingresó en el ejército y prosperó. Mientras investigaban a sus Tourettes, los médicos descubrieron un tumor en sus pons. Probablemente lo había tenido desde su nacimiento. Cada vez que había tenido un crecimiento repentino, el tumor crecía y se apoderaba de su cerebro. Ha tenido radiación y está en remisión en este momento.

No miramos hacia atrás y necesitamos disculpar la forma en que lo habían tratado. Lo responsabilizamos por sus elecciones de comportamiento y lo responsabilizamos. Trabajamos trabajos adicionales para sus necesidades médicas, pero él tuvo un trabajo durante toda la escuela secundaria. En general, lo tratamos tan normalmente como pudimos.

Muy probablemente He estado en ambos extremos (he sido el niño en el hospital y tuve un padre en el hospital) y en ambos casos, hay un elemento cuando se termina de “no hablemos de ello”. Cuando era un niño el que estaba enfermo, yo Tenía 21 años, en la escuela de posgrado, y me puse muy enfermo. Cuando finalmente colapsé en la tienda de comestibles (gracias a Dios que no estaba solo en casa), el gerente no me dejó ir sin llamar a los técnicos de emergencias médicas, y cuando llegué al hospital me ingresaron con un trastorno autoinmune. Mi mamá voló para quedarse conmigo, y una cosa que ella y luego mi papá hicieron, para mi alivio, en realidad nunca habla de cuán enferma estuve las primeras noches. Incluso las enfermeras no me dijeron durante un día o dos que la primera noche, todas estaban observando constantemente mis monitores y realmente sacaron una aguja de atropina y la guardaron en la estación de enfermería donde una de ellas podía agarrarla instantáneamente, porque A pesar de que el hematólogo asistente confiaba en que respondería a las transfusiones y las drogas, les preocupaba que mi corazón estuviera tan lento que se detendría. Tengo la sensación de que mamá estaba muy preocupada, y papá, que estaba solo en casa con el caballo y los gatos, estaba muy preocupado porque no tenía forma de saber qué estaba pasando. Pero él no habló de eso así.

Creo que aunque técnicamente era un adulto, seguía siendo “mi niña está enferma”. No creo que los padres (de todos modos, los decentes) realmente quieran pensar que su hijo está en estado peligroso o crónico. Estoy seguro de que estaban pensando en mi primo: era un adulto, fuera de la universidad, empleado, que vivía solo, cuando le diagnosticaron un linfoma en estadio III. En última instancia, su hermana era un donante de médula ósea y terminó estando bien, pero sospecho que papá estaba pensando en su sobrino y su hermano y cuñada y me preguntaba si tenía algo similar, sin saber si su hijo iba a Vive o tuvo una enfermedad terminal. Eso asusta. Su padre muy razonablemente probablemente estaba MUY asustado y no quiere recordarse a sí mismo cuánto hable al respecto. Él también podría estar preocupado por molestarte.

Mi hija de 26 años necesitaba un trasplante de riñón. Estaba tan enferma. Yo quería que fuera yo. No había nada que pudiera hacer para ayudar a mi niña. Luego, después de recibir su trasplante, recibió c-diff. Luego sufrió varias infecciones. Por último, contrajo una infección resistente a los antibióticos que se mantuvo. Pasó más tiempo en el hospital que fuera por meses. Entré, le di un abrazo y ella no la soltó. Ella no lloró lo que vi. Ella simplemente no lo soltó. Fue muy doloroso. Te sientes completamente indefensa y como si la estuvieras decepcionando. Como el fracaso.

Creo que es posible. Mi experiencia con los padres con niños con enfermedades crónicas es que a menudo tienen emociones fuertes que lo rodean, y algunos padres se sienten incómodos con las emociones fuertes, por lo que tratan de evitarlo. Mi papá era mucho de esta manera. No tenía un “lenguaje” emocional muy bueno, así que cuando estaba molesto o asustado, simplemente evitaba todo.

También creo que los padres a veces se sienten culpables porque sienten que de alguna manera hicieron algo o no hicieron algo para causar la enfermedad. También he escuchado a muchos padres sentirse culpables porque sienten que sus hijos “heredaron” algo de ellos.

Me alegra que te sientas mejor!

Probablemente todavía está sorprendido por lo que pasó. La forma en que trata los episodios de enfermedad de Crohn cambiará con el tiempo.

Lo que puede hacer es tratar de decirle claramente cómo puede ayudarlo, incluso si es solo sentarse con usted o tomar su mano. Trate de darle un refuerzo positivo “papá, realmente nos ayudó cuando nosotras vimos televisión” o lo que sea.

Pero si eso es demasiado, no tienes que hacerlo. Eventualmente le preguntará a usted u otro adulto lo ayudará.

Ellos también lo están resolviendo.

¿Cómo hacemos frente los padres a los niños extremadamente enfermos? Hacemos lo mejor que podemos. Como regla general, lloramos en privado y, cuando su situación es demasiado para nosotros, a menudo tenemos algo en nuestros ojos y una lágrima cae.

Mi hijo se enfermó de una enfermedad muy rara e incurable cuando tenía tres años. Buscamos la mejor atención posible a nivel mundial. Le quitamos la vida a él para obtener medicamentos experimentales que los médicos creían que podrían ayudarlo. Las drogas funcionaron pero ha habido consecuencias de por vida.

¡Tus padres solo quieren mejorar las cosas para ti y la idea de que tengas una enfermedad de por vida los entristece porque no pueden ayudarte y sanarte AHORA MISMO! Nuestro trabajo es mantenerlo a salvo y sentimos una cierta sensación de fracaso cuando no podemos hacerlo. Sabemos que hay ciertas cosas, como una enfermedad grave, que están fuera de nuestro control, pero esa es nuestra mente que nos lo dice. Nuestro corazón nos dice algo completamente diferente y duele más de lo que sabes ahora. Es mi más sincera oración que nunca experimente esto con un hijo propio, ya que duele mucho. Tienes grandes padres y un padre particularmente cariñoso. Eres un joven con suerte!

Me diagnosticaron la enfermedad de Crohn en enero, a los 19 años, así que ya sabes que lo tengo. Lamento que lo haya tenido tan mal que necesitara una cirugía inmediata 🙁 Incluso mi caso bastante leve no es divertido, y su caso suena mucho peor … ¡los abrazos!

Sé que mis padres estaban muy tristes de escuchar las noticias. Cuando experimentaba los síntomas, mis padres rezaban porque no era la enfermedad de Crohn (sabían que había una posibilidad porque mi tío también la tiene). Querían que fuera prácticamente nada menos que el cáncer del tracto GI, estoy bastante seguro.

Cuando me informaron sobre el diagnóstico después de una colonoscopia, sé que lloré porque sabía por mi tío lo grave que podía ser.

Mis padres parecían lanzarse al estado de hacer todo lo posible para asegurarse de que recibiera tratamiento una vez que volviera a la universidad para el semestre de primavera. También me consiguieron bebidas con proteínas (como Boost y Asegurar) para mantener mi nutrición si no estoy en condiciones de comer pero todavía necesito combustible. Hicieron mucho en esto: “vamos a darte lo que necesites para sentirte mejor, no importa lo pequeño o simple que parezca”.

También me dijeron que deseaban tenerlo en su lugar, y mi mamá dijo: “¿por qué ella? Ella ya tuvo que lidiar con muchas otras cosas (tengo otros problemas médicos). Lo que realmente rompió mi corazón …

Ahora mis padres me preguntan con frecuencia cómo me está yendo en cuanto a los síntomas, supongo que para asegurarme de prestar atención. También tienden a decir: “Ojalá no fuera tan difícil para ti” cuando estallé cerca de los puntos estresantes del semestre.

Esencialmente mis padres son tan solidarios como pueden ser.

En cuanto a tu padre, él probablemente está tratando de no pensar en ello. Recuerde que no es poca cosa si necesita una cirugía de emergencia; no tiene idea de cuánto se preocupan los padres por sus bebés (aunque ambos somos adolescentes). Eso debe haber sido impactante para ambos. Puede que todavía lo esté procesando, sé que lo estoy para mí.

Puede que te sientas bien, pero debes saber que si tienes una pequeña crisis, tu padre estará preocupado. Ninguna cantidad de “Estoy bien” será suficiente para un padre a veces. Y es posible que no quiera preocuparse más por eso al dejarle saber cuánto se preocupa.

Me preocupa que no haya respondido demasiado directamente a la pregunta, pero esta es mi opinión sobre lo que pasa por la cabeza de un padre al pensar en noticias como la de Crohn. Por supuesto algunos de experiencia personal.

¡Espero que lo estés haciendo bién! ¡Mantenerte fuerte!

Esto me hizo llorar. Mi hermana menor también está bastante enferma. Mis padres se han adaptado a lo largo de los años. al principio, mamá se sentiría frustrada de que los médicos no pudieran descubrir qué le pasaba, pero parece haber aceptado los hechos. No creo que los padres puedan simplemente “lidiar con eso”, pero es más aceptarlo y seguir viviendo la vida. Como he visto a mis padres hacer frente, me he convertido en una persona más fuerte y ahora puedo manejar mejor las situaciones estresantes. Espero que tu enfermedad no afecte demasiado tu vida. Los mejores deseos.

Cuando algo triste les sucede a mis seres queridos, yo también lloro. Luego hago todo lo posible por pensar en otras cosas para no seguir llorando. Si hablo con alguien sobre ellos demasiado pronto después del evento, volveré a llorar. Eso podría ser lo que tu padre está haciendo.

Los padres siempre están tristes cuando sus hijos están enfermos. Es horrible verlo y, en algunos casos, no poder hacer nada al respecto. Los padres encuentran diferentes maneras de hacer frente; La mía suena similar a la de tu papá.