¿Qué sienten los padres acerca de sus hijos con discapacidades? ¿Alguna vez los odian o los ven como una carga?

Answer 1

Dos de mis hijos tienen un hijo con discapacidad. Mi hija tiene un hijo que nació con el síndrome VACTERL, una enfermedad en la que la mayoría de los sistemas del cuerpo se ven afectados. Su médico le advirtió de esta enfermedad y le preguntó si preferiría abortar al niño. Ella lo rechazó. Al nacer, mi nieto nació con un riñón. En quince minutos, se descubrió que su esófago no estaba adherido a nada. Mientras lo preparaba para la cirugía, los médicos descubrieron que su corazón tenía agujeros. A esto le siguió una hemorragia cerebral, lo que a su vez fue seguido por el descubrimiento de que sus pulmones solo absorbían el 80% del oxígeno que necesitaba. Entonces le dieron una traqueotomía. Otra cirugía fue realizada para cerrar la división de sus huesos en su cráneo.

Estuvo en la Clínica Cleveland durante al menos nueve meses y luego fue trasladado a un hospital de rehabilitación para niños donde permaneció hasta los dieciocho meses. Mi hija consiguió una habitación en la clínica y viajó 25 millas a su trabajo y 25 millas de regreso a la clínica todos los días.

Mi hijo tiene una hija que tiene autismo leve. Aunque no tuvo que vivir lo que hizo mi hija, aún dedicó mucho tiempo y esfuerzo para ayudarla a aprender y adaptarse a la vida, dándole todas las oportunidades que pudo encontrar.

Ninguno de mis hijos guardaba rencor contra sus hijos. Tampoco consideraron la carga de sus hijos. Su amor por sus hijos era incondicional. Mi nieto tiene ahora 23 años, fue a un colegio comunitario y se desempeña bastante bien. Mi nieta ahora tiene 13 años y acaba de regresar de una excursión escolar de cuatro días hacia y desde Washington DC

Answer 2

Sí, estoy teniendo una fiesta de lástima mientras hablamos. (Si, sarcasmo)

Nunca odio a mi hija, ni la veo como una carga.

La amo igualmente a mi “normal” ( odio esa palabra ) niño.

¿Cómo puedo odiar a un niño que es un alma inocente? Ella no tiene malicia hacia nadie.

Ella no es rencorosa, mimada, malcriada, engañosa, mala.

¿Ella requiere más cuidado y más de mi tiempo que mi otro hijo? SÍ

Pero eso no la convierte en una carga. En todo caso, hemos conocido a más personas y hemos hecho muchas más cosas que normalmente no habríamos hecho si no la tuviéramos.

¡Mira esa cara! 🙂

Answer 3

Tuvimos algunos amigos con una hija que nació con parálisis cerebral y que tenía graves problemas mentales. Ella no podía caminar ni hablar ni alimentarse por sí misma ni nada. Ella era totalmente dependiente de sus padres. Ellos dedicaron totalmente sus vidas a este niño. No tenían nada más que amor incondicional para ella. La llevaron a todos lados. A la iglesia, a los restaurantes o a cualquier actividad social en la que decidieran participar. La vieron como una bendición, no como una carga. Ella falleció a la edad de siete años, que era más larga de lo que se esperaba que viviera.

Después de su fallecimiento, la madre tomó un trabajo ayudando a cuidar a adultos con problemas mentales. Ella era tan cariñosa y compasiva con ellos. Y la amaban. A veces los llevaba a lugares y les encantaba. Una vez me preguntó si podía traerlos a mi casa para recoger calabazas. Por supuesto que dije que sí y viendo lo emocionados que estaban, escoger sus propias calabazas realmente bendijo mi corazón.

Si no hubiera tenido un hijo con las discapacidades que tenía, probablemente no habría elegido este tipo de trabajo. Pero debido a eso, estos otros adultos pudieron beneficiarse del amor y la atención que ella les dio. Su hijo fue una bendición e impactó indirectamente las vidas de otros. Y fue bendecida con dos padres maravillosos y amorosos.

Answer 4

Absolutamente no. Tengo 5 hijos Mi hijo menor nació con varios defectos de nacimiento que se parecen a la asociación VACTERL. Nació con polidactilia, riñón solitario, pulgares trifalángicos, malformación de Chiari, médula espinal atada, siringomielia e hidrocefalia externa benigna. Ella es la alegría de mi vida. Sí, tengo muchos especialistas que necesito para asegurarme de que ella vea. Sí, tenemos muchas terapias para atender. Sí, me he convertido en un investigador médico y tuve que aprender técnicas de terapia para ayudarla. No siento que estoy cargado. Siento que ella está agobiada y quiero ayudarla. Lo que sea que sentí de manera protectora sobre mis otros hijos, es más intenso con ella porque no estoy seguro de que algún día sea autosuficiente, por lo que doy todo lo que puedo para que pueda llegar allí. Y si no puede, la adoraré más por su inocencia perpetua y me aseguraré de que uno de sus hermanos mayores pueda cuidarla cuando me vaya. Es difícil porque duele. Se siente como si nadie entendiera o le importara entender. Está aislando. Pero prefiero estar aislada con ella que tener a todos alrededor sin ella. Entonces, amo a mis hijos. Todos son maravillosos, pero nuestra niña ha hecho que nuestras vidas sean más felices. No sabíamos cuánto mejor sería con ella. Hace tres años, ni uno solo de nosotros lo habría creído posible.

Answer 5

Tengo dos hijos con necesidades especiales y he trabajado con niños pequeños con necesidades especiales durante seis años como especialista en intervención temprana. Voy a compartir un poco desde ambas perspectivas.

Mis dos hijos más pequeños tienen autismo de alto funcionamiento. Mi hija fue diagnosticada a los 2,5 años. Todo acerca de criarla fue difícil. Ella es la menor de nuestros cuatro hijos, yo ya era una mamá ocupada cuando entró a la familia.

Nació un mes antes y tenía pulmones poco desarrollados. Pasó un poco más de una semana en la UCIN, pero fue liberada después de aproximadamente una semana. Una vez que fue liberada, pensé que sería una navegación tranquila. No era que ella era un bebé enojado y un niño feroz. Ella no alcanzó sus hitos a tiempo. Ella no durmió, no habló y esto hizo la vida difícil. . . para todo el mundo.

Mi esposo y yo la evaluamos y escuchamos la temida palabra al final de la sesión de tres horas. . . Autismo. No hay cura, y en ese momento, se veía y estaba probando cuando era una niña con autismo de bajo funcionamiento. Los dos estábamos devastados.

Nos negamos a discutirlo durante mucho tiempo. Los dos fuimos a través de los movimientos. Terapia programada y asistida. Reuniones educativas programadas y asistidas.

Pero entonces algo sucedió. La vi progresar en la terapia. Me emocioné con el progreso, a pesar de que los pasos eran pequeños. Comencé a ayudar a hacer las metas para ella.

Ver el progreso que hizo en la terapia me inspiró a cambiar de carrera y a convertirme en un maestro de educación especial. Continué y obtuve una maestría en educación especial y he sido instrumental en la planificación tanto para ella como para mi hijo. (Diagnosticado a los 5 años con Asperger) Y sí, todo esto a veces es abrumador, pero amo a mis hijos y no los cambiaría por nada.

Y veo mi propia historia en las vidas de las familias con las que trabajo. Pasan por el mismo ciclo que yo hice al notar algo, buscando la confirmación de la intervención temprana o del distrito escolar, el período de las mociones, y luego, lo dan todo cuando están listos.

Ningún padre elige esto, y todos nos sentimos abrumados a veces, pero amamos a nuestros hijos tanto como cualquier otra persona.

Para referencia, algunas buenas lecturas:

Un breve poema sobre la crianza de un niño con necesidades especiales

Bienvenido a holanda

The Dance of Partnership (charlas sobre el dolor en la crianza de niños con necesidades especiales)

http://cdd.unm.edu/nmlend/pdfs/f …

Answer 6

Guau. No puedo creer que alguien ‘iría allí’. ¿Qué diablos es ‘normal’ de todos modos? Tan pronto como se enferma por algo más que un corto tiempo, ahora se lo considera “discapacitado”, porque tiene una forma de impedimento para la salud. ¿Impidió que la gente te amara? ¿Fue una carga para ellos?

Ya no estamos utilizando los modelos institucionales para la discapacidad. Hubo una “pequeña factura” en la década de 1990 llamada ADA (Ley de Estadounidenses con Discapacidades), y antes de eso, otra pequeña factura llamada 504 para garantizar la igualdad de acceso a las cosas, como ir al cine, tener un trabajo, poder asista a la universidad y al acceso regular a la escuela, y estos dos proyectos de ley garantizan la oportunidad para que los discapacitados sean “tratados como cualquier otra persona” como un ser humano, no como una planta, no como un animal.

Ser ‘capaz de cuidarse a sí mismo’ es una pregunta interesante, porque cuando muchos adultos mayores pasan de cierta edad, no es diferente a una persona con discapacidad cuando se trata de necesitar asistencia en el hogar; ¿Consideras a tus padres como una carga o a tus abuelos una “carga” suficientemente significativa o los odias porque “ya no pueden cuidarse a sí mismos” o son un “dron de trabajo” en la sociedad?

Catalin, honestamente necesitas lidiar con tu fobia a la discapacidad o con el temor severo de que un niño nazca “deformado”. Hay personas con niños con cuerpo capacitado que los odian, y en primer lugar nunca deberían haber sido padres. Pero esa no es la pregunta aquí, ¿o sí? El resentimiento de tener hijos no está relegado a los discapacitados, es una cuestión de si está dispuesto a ser responsable y preocuparse por otra persona.

Answer 7

Tengo hijos y nietos con problemas de aprendizaje pero no niños discapacitados. Así que solo puedo responder desde ese punto de vista.

Es decepcionante que sus hijos no sean tan buenos en la escuela como yo, pero son mejores en otras cosas que yo. Mi hijo es bueno trabajando en motores diesel y en soldadura, lo cual no puedo hacer. Mi hija es mejor manejando con muchos niños que yo. Ella tiene seis hijos y está criando a un nieto. Ella tiene más paciencia que yo. A ella le gustan todo tipo de reptiles y anfibios y trabaja con serpientes, lo cual no haré.

Todos tienen algo en lo que son buenos. Muchas veces los niños discapacitados son mejores para hacer amigos o son más optimistas que los padres. A veces son más decididos que sus padres u otros.

Estoy seguro de que algunas personas pueden ver a los niños discapacitados como una carga, pero en general, la mayoría de ellos no lo ven. Es solo parte de tu vida y debes aprender a lidiar con ella de la mejor manera que sabes.

Answer 8

Las personas que ven a los niños desafiados como una carga, tienen la expectativa de que el niño debe cumplir con algunos criterios ideales. El hecho de que un niño tenga un desafío no significa que no brindarán la misma alegría a un padre. Solo tienen que resolver problemas en torno al desafío para que puedan prosperar.

Su pregunta es una manifestación de capacidad, creencias profundamente arraigadas sobre desafíos que no son necesariamente exactos. Si no hubiera personas “discapacitadas”, la sociedad se vería privada de una fuente rica de resiliencia y fortaleza.

Vivir como una persona desafiada requiere el desarrollo de habilidades que se generalicen en carreras y relaciones. La compasión, la resolución de problemas y la tolerancia a la frustración son los productos de este estilo de vida. Entonces, lo que ves como carga, no es acorde con la realidad. Mientras el capacitismo domine las mentes del público, tendremos que seguir luchando para superar las actitudes que simplemente no necesitan ser.

Answer 9

En todos los 20 años que he trabajado con niños que tienen necesidades especiales. La mayoría ve a sus hijos como cualquier otro niño que tengan. Sí, tienen que trabajar más duro para ellos, pero no lo ven como una carga. La mayoría muestra amor y trata de proporcionar todo lo que pueda con sus otros hijos. Las familias que trabajan juntas. Permanecer juntos. Realmente pone una tensión en todos en la familia. Esto incluye relaciones, finanzas, tiempo, atención, para nombrar algunos. Pero, la compensación es mucho mejor … la primera vez que el niño sonríe, la primera vez que se sientan solos, la primera vez que caminan, la primera vez que comen, la primera vez que escriben su nombre por sí mismos, La primera noche que viven. Todo eso trae alegría y felicidad a aquellos que los cuidan … ¡¡y valen la pena !!

Answer 10

Mi familia tiene unos pocos y ha adoptado más niños con discapacidades. Los amamos como a nuestros otros hijos. Ayudamos donde sus padres no pueden soportar la carga completa (mi padre acostó a mi primo cuando su padre trabajó hasta que su hermano pudo). Los niños montamos nuestras bicicletas alrededor de la silla de ruedas de Henry para jugar con él. Cuando su hermano creció adoptó 4 niños con discapacidad. Sus hermanos y hermanas mayores los cuidaron tanto que dijeron que sus zapatos nunca empeorarían.

Cuando las personas tienen niños discapacitados tienen miedo. Es como si planearon un viaje a Francia, aprendieron francés, empacaron una boina y descubrieron que en lugar de eso van a … Bulgaria. ¿Pero cuando se enteraron? ¿Búlgaros? y aprenda a empacar para que sea un gran lugar para ir.

Answer 11

Sospecho que, como las opiniones de las personas varían en cualquier tema, las opiniones de los padres varían en este.

Como una persona con una discapacidad congénita, mis padres lo trataron desde el primer día. Nunca tuve la sensación de ser una carga para ellos. Sin embargo, sé que a veces fue difícil para ellos (como lo fue para mí). No es fácil criar a un niño cuya vida cotidiana se hace más difícil debido a un problema de movilidad; Es preocupante y agotador, algunos días. También es gratificante, me imagino, criar a un niño, asumiendo que usted quería uno en primer lugar. Puede requerir un cierto reajuste de las expectativas, pero, de nuevo, tal vez no.

Dicho esto, no estoy de acuerdo con la afirmación de que “… los niños discapacitados nunca serán personas normales y … no podrán cuidarse a sí mismos cuando crezcan”. Yo era un niño discapacitado “normal”, y me he convertido en un adulto discapacitado “normal”. Utilizo una silla de ruedas, pero me cuido, es cierto, con la ayuda de mi marido y mi familia, y vivo una vida feliz y plena. “Normal” es la palabra que está cargada. Realice un balance de lo que está transmitiendo al usarlo en este contexto.

Answer 12

No puedo decir por experiencia, pero mi sobrina está discapacitada y estoy segura de que mi hermana nunca ha pensado en algo así, sí, dice que es difícil porque mi sobrina se está haciendo mayor y más alta, pero nunca ha dicho que es una carga , y mi hermana es muy abierta. Para el “ella nunca va a ser normal”, no creo que la situación sea así, es más como que mi hermana está triste cuando piensa en eso porque sabe que en un momento no siempre podrá estar allí para mi sobrina y se preocupa por ver cómo lo logrará, no es normal y no pertenece, pero el hecho de que sea difícil para ella hacerlo solo, mis oraciones a los padres que sienten lo mismo por sus hijos porque esos los niños son todo lo que tienen y si les dan la espalda, no deberían tenerlos para empezar. Buena suerte a esos niños.

Answer 13

He conocido a ambos tipos de padres. Estaba escribiendo un libro sobre la discapacidad “Porque la vida es un regalo”. Es un libro que habla de cómo la discapacidad puede ser superada por la fuerza mental y emocional de una persona. Hablé con cerca de más de 100 padres indios de niños con discapacidades. Algunos lo encontraron financieramente exigente. Pero todos amaban a sus hijos. Todos querían ayudar a sus hijos a tener éxito en la vida a pesar de la discapacidad a la que se enfrentaban. También he visto a algunas familias de bajos ingresos abortar al niño ya que no podían costearlo.

Answer 14

Oh, hace unos años se hizo una pregunta sobre esto. Quizás esto ayude.

Tengo 27 años y mi bebé tiene parálisis cerebral (1 año). No puedo sacrificar mi vida solo por él. Está afectando mi vida personal y profesional. ¿Qué debo hacer con esta situación?

Answer 15

Nunca una carga, aunque a veces difícil.

Pero para mí es más que lamento mucho a mis hijos que sus vidas sean tan complicadas. Y me gustaría que hubiera más que pudiera hacer para que sea más ligero y mejor para ellos.

Estaba muy abierta cuando tuve a mis hijos. Entonces, fueron más complicados de lo esperado … ¿y? Hizo la vida más difícil, pero no me hizo amar menos a mis hijos.