¿Qué deben hacer los padres cuando piensan que su hijo no está recibiendo FAPE (una educación pública gratuita y apropiada)?

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Hola, he tenido esta situación recientemente con respecto a la educación pública de mi hijo.

Un padre en esta situación puede (probablemente debería) preguntar a un pediatra de desarrollo local u otro experto en la condición de su hijo, como un neurólogo pediátrico, o un psicólogo infantil, si la educación pública de su hijo y el IEP de la escuela pública son apropiados, adecuados para el Las necesidades del niño, y diseñadas de manera óptima para que el niño mejore y prospere.

También es importante y útil hablar con otros padres que viven en la misma región, que tienen hijos con una condición similar a la de su hijo.

Soy madre de un hijo autista. Tiene 3 años. Cuando tenía 2 años, su pediatra del desarrollo le diagnosticó autismo moderado. También dijo que mi hijo necesitaba estar en un entorno de tratamiento de análisis de comportamiento aplicado (terapia ABA ), durante todo el día, de 8 am a 3 pm.

Le dije que mi hijo estaba en una lista de espera para asistir a la CCA Texana, el único programa de terapia ABA de todo el día a menos de 50 millas de mí que paga mi seguro de salud. Hasta que un espacio en ese programa ABA de todo el día estuviera disponible, mi hijo pasaría las mañanas en el PPCD, el programa preescolar para niños con discapacidades de mi distrito escolar público. Y por las tardes lo educaba en el hogar usando técnicas ABA y técnicas Montessori. Esta fue nuestra mejor solución, porque no teníamos el nivel de ingresos para enviarlo a una clínica privada de autismo todas las tardes del día laborable.

El pediatra de desarrollo dijo: “Algunos distritos escolares tienen un muy buen PPCD, y permiten que todos los niños que tienen una necesidad médica documentada sean escolarizados todo el día para asistir a un día escolar completo del PPCD. Otros distritos escolares intentarán limitar la mayoría de niños con discapacidades diferentes a un programa de PPCD de medio día, para ahorrar dinero “.

“Dado que su distrito escolar quiere limitar a su hijo a medio día de PPCD, y él realmente necesita un día completo, le recomiendo que proteste esa determinación y trate de anularlo. O acuda a un distrito escolar con más dinero para el PPCD , como Katy “.

“Mientras tanto, inscríbalo en terapia del habla y terapia ocupacional, y asegúrese de obtener ABA de un BCBA al menos dos veces por semana”.

Seguimos todos los consejos que nos dio el pediatra de desarrollo y protestamos por la determinación. Los padres de otros niños autistas en nuestra área también nos dijeron que protestáramos por la determinación o nos mudáramos a Katy. Mudarse a Katy no era una opción realista por varias razones, incluida la falta de disponibilidad de casas Katy similares a las nuestras en un rango de precios similar.

Para comprar una casa en Katy como la nuestra con condiciones similares, durabilidad, electrodomésticos, pies cuadrados, cantidad de baños y habitaciones, vecinos agradables y comodidades similares en el vecindario, tendríamos que pagar $ 220K. Nuestra propia casa con todas estas cualidades deseables y la misma cantidad de pies cuadrados, se calcula con un impuesto de $ 170K. Nuestra casa actual está totalmente amortizada, y no nos gustó en absoluto la idea de obtener una hipoteca o un préstamo nuevamente, o de sacar $ 50k de las inversiones de jubilación, y también de pagar por las mudanzas, para comprar una casa casi idéntica en una “mejor “Distrito escolar cercano.

Lograr que nuestro hijo ingresara medio día en la escuela de PPCD no parecía tener un valor de $ 50,000, así que además de protestar por la determinación de nuestro distrito escolar, aprendí cómo hacer terapia ABA con él en casa y lo educé en casa todas las tardes. También hice entrenamiento para ir al baño durante este tiempo, cociné y planifiqué la mayoría de las comidas familiares, y llevé a mi hijo a la terapia del habla 2 veces por semana, la terapia ocupacional 2 veces por semana y la terapia ABA con una BCBA dos veces por semana.

Sí, eso es desde y hacia 6 sesiones de terapia cada semana además de cocinar comidas, ir al baño más de 16 horas al día y educación especializada durante medio día cada tarde. Frecuentemente faltaba el desayuno o el almuerzo, debido a que estaba constantemente ocupado con el cuidado de los niños o los esfuerzos domésticos, y perdí 40 libras en 9 meses. Si hubiéramos contratado a una niñera para hacer lo que hice durante este tiempo para poder descansar, hubiera sido difícil debido a las necesidades especiales de mi hijo, y probablemente habría costado alrededor de $ 19-24 por hora. (Me sentí como una SuperNanny mal pagada durante este tiempo. Mi esposo se refirió a mí como SuperMom).

Nuestros procedimientos de protesta con el distrito escolar no nos llevaron a ningún lado, y otros padres con necesidades especiales nos recomendaron que contratáramos a un abogado para demandar al distrito escolar por ofrecer educación pública inadecuada / inapropiada a nuestro hijo autista. Mi esposo y yo estábamos lidiando con nuestro propio obstáculo principal de la vida en ese momento (Él: Servicio de la Reserva Naval, a dos semanas de su estado natal y Yo: Abandonando el hábito de la cafeína).

Ambos nos sentimos abrumados y cansados, así que no seguimos esta sugerencia. Decidí seguir haciendo lo que había estado haciendo para que mi hijo recibiera todas las terapias necesarias cada semana. Me había acostumbrado, bueno, en realidad, no solo acostumbrado a ello. Incluso me había vuelto bueno en eso. 🙂 Después de todo, mi esposo y yo pensamos, seguramente se abriría un espacio en la escuela de autismo CCA Texana, cualquier día. (Porque habíamos estado en su lista de espera durante muchos meses). En realidad, pasaron aproximadamente 4 meses después de que alguien sugirió que contratáramos un abogado y demandáramos al distrito escolar, antes de que un lugar finalmente estuviera disponible en el CCA Texana para nuestro querido hijo. ¡Vaya, esos fueron unos largos 4 meses!

En resumen: siga las recomendaciones educativas de un médico especializado en desarrollo infantil y / o que se especialice en la afección que tiene su hijo, así como de padres con experiencia de niños con necesidades especiales que viven cerca de usted y que actualmente tienen un niño con una afección similar. . No siempre sigas tus instintos personales. Tus instintos pueden estar equivocados. A menos que usted sea un maestro de educación especial, un neurólogo pediátrico, un pediatra del desarrollo o un psicólogo infantil experimentado que esté familiarizado con las necesidades de los niños con discapacidades diferentes, es posible que no tome las decisiones correctas sobre la educación pública de su hijo, y si es apropiado ( adecuado).

Soy un estudiante de último año de enfermería (RN) con algunos meses de capacitación en ABA, y las clases de psicología infantil y desarrollo infantil me respaldan. Todavía no estoy 100% seguro de haber tomado todas las decisiones correctas sobre la educación pública de mi hijo. Pero hice todo lo posible por seguir los consejos de educación y tratamiento que le dio el pediatra de desarrollo de mi hijo, y me siento muy bien al respecto. 🙂

Les deseo lo mejor a los padres con necesidades especiales y al niño con necesidades especiales que inspiraron esta pregunta.