¿Cuáles son los mecanismos efectivos para hacer frente a los padres cuando un niño previamente sano desarrolla una enfermedad debilitante a largo plazo?

Encontrar una manera de hacer una diferencia en las vidas de otros ayuda a los padres a usar sus fortalezas para el beneficio de los demás. Al impactar positivamente en las vidas al sentir que hacemos una diferencia, el enfoque no se centra en uno mismo, sino en lo que uno puede hacer con el tiempo para trabajar con otros y crear un mundo mejor.

Es decir, cambiando el enfoque de ser presidente del club Poor Me, y en su lugar, enfocándonos en lo que se puede hacer para mejorar el mundo en cada momento, cambiamos el enfoque de la falta a la abundancia. De la debilidad y la tristeza, a la fuerza.


Para hacer frente a la falta de infraestructura, aquí hay 10 cosas que puede hacer. He tenido que lidiar con algunos de estos problemas y asesorar a otros con hechos similares.

  1. Cree un ‘solo paginador’ que es la hoja informativa de su hijo. Incluya toda la información que sea necesaria (Ejemplo: nombre, edad, fecha de nacimiento, descripción de los síntomas, adaptaciones necesarias en varios lugares). Utilice una fuente fácil de leer, un tipo de letra grande y hágalo limpio.
  2. Identifique las adaptaciones que necesitan la escuela, la policía, los bomberos, el personal médico de emergencias del hospital y el personal de primera respuesta. Ponga esa información en el buscapersonas en negrita junto con su información de contacto de emergencia.
  3. Si no tiene un abogado defensor de tratamiento primario de su lado, encuentre uno. Esto es crítico para su autoridad percibida. Las personas con autoridad que necesitan hacer juicios rápidos, lamentablemente, no siempre escuchan a los padres, ya que perciben sesgos incluso cuando no existe ninguno. – Hice que los médicos de mi hijo se convirtieran en defensores al darles pan de plátano al personal y al fantasma que escribieron todas las “notas del médico” y luego se las entregué al médico durante una cita, y dije “estas son sugerencias para que la escuela de mi hijo haga los ajustes necesarios. Por favor, agregue o edite. – Los documentos están agradecidos por cualquier cosa que ahorra tiempo. Por lo general, editan, luego firman notas escritas por los padres. He enseñado a médicos en capacitación en escuelas de medicina cómo escribir notas útiles y efectivas a las escuelas para sus pacientes / estudiantes con discapacidades. Asegúrese de que la carta incluya, describa y respalde las adaptaciones necesarias en cada lugar donde su hijo pueda encontrarlo. Baños, gimnasio, transporte y excursiones, incluidos. La nota doc. Debe especificar información para el registrador de la escuela, para el maestro y para el distrito escolar.
  4. Siempre puede solicitar una nueva reunión del IEP con nueva información . Tome la nota del documento y su paginador único para modificar el IEP actual con las nuevas adaptaciones enumeradas en la nota del médico y en su buscapersonas. Si el equipo del IEP no está de acuerdo, no firme el IEP, no esté de acuerdo con él y considere si desea escalar el conflicto, contratar a un abogado, etc. Tal vez vea (7) a continuación, primero.
  5. Entregue su buscapersonas a la escuela, al departamento de bomberos local, a la policía local.
  6. Haga amistad con todas las personas que están involucradas o potencialmente involucradas en el cuidado de su hijo. Muchos padres, créanlo o no, hornean galletas y las entregan con el único localizador. Tienes más moscas con miel. Esto es especialmente cierto en las reuniones del IEP. Horneo y doy pan de plátano. Parece estúpido y obvio, pero cuando le estoy pidiendo a alguien un favor (que en realidad es un derecho, pero no lo ven de esa manera, ¡y la carga para mí como padre es obtener lo que mi hijo necesita!). Tengo que darles algo así como un sentimiento cálido y feliz para obtener algo de ellos. Tienen que estar motivados para querer ayudarme a mí ya mi hijo.
  7. Haga una cita con el asesor legal y el coordinador de educación especial y el coordinador de salud de todo su distrito escolar. Haga una cita, traiga su buscapersonas en la mano y galletas para educarlos sobre la enfermedad rara de su hijo. Los ayudará a educarlos para que otro padre no tenga la batalla cuesta arriba exacta que usted tiene. Y ayudarás a tu hijo, y al hijo de otra persona …
  8. Encuentra a otros padres para que te apoyen, y apóyalos en sus esfuerzos. Muchos padres se unen con una o dos familias más y asisten a la reunión del IEP de cada uno como apoyo y padres defensores. Además, para el cuidado de relevo, puede organizar citas de juego y pernoctaciones, de modo que usted y otras personas en su familia brinden cuidado de relevo a otras familias y ellos hagan lo mismo por usted.
  9. COPAA, el Consejo de Padres, Defensores y Abogados celebran una conferencia anual cada año. Pueden ser un gran sistema de apoyo para usted, y quizás también pueda encontrar a alguien cercano para recibir cuidado de relevo.
  10. Obtenga la mejor educación en línea (gratis) para la ley de educación especial. Lea y estudie el sitio web de la Facultad de Derecho de la Universidad de Virginia, Pete Wright y la trabajadora social Pam Wright, Wrightslaw Special Education Law and Advocacy .

Hay algunos problemas con la infraestructura que son tan difíciles de manejar que el pensamiento y las acciones fuera de la caja son críticos para el éxito de su hijo. Cuando el sistema actual no cumple completamente con las necesidades de un niño, vaya a la parte superior. La parte superior. Escriba al alcalde, a la Junta Escolar elegida localmente y al Departamento de Justicia. Describa los asuntos, reglas, hechos y conclusiones necesarias. Póngase en contacto con el fiscal de distrito local y cuénteles el problema al que se enfrenta. Póngase en contacto con un reportero de noticias local o nacional. Averigua qué más se puede hacer. No te detengas

Y, si necesita cuidado de relevo, publíquelo en el periódico de su universidad local. Hay muchos estudiantes graduados en enfermería y trabajo social que necesitan trabajo; y ayudarlo a ganar algo de dinero para gastar cuando los bolsillos vacíos de la matrícula están vacíos le ayudará a encontrar una situación de ganar-ganar.

No puedo hablar por experiencia personal porque no he tenido que sufrir por nada como esto, así que solo puedo hablar por lo que he visto de otros padres en esos momentos difíciles. También puedo hacer sugerencias, pero puede que no funcionen para todos.

Familia, familia y amigos! Tenerlos cerca para ayudar definitivamente ayudará a los padres a sobrellevar este momento. No solo son imprescindibles para ofrecer apoyo emocional, sino que también pueden ayudar a cuidar a otros niños, a hacer tareas domésticas, a hacer recados, a proporcionar un tiempo de descanso para que los padres puedan tener un momento, etc. Esas son cosas que aún deben hacerse pero con mucho tiempo. las estadías en el hospital, posiblemente los turnos de trabajo están despiertos toda la noche, el niño que necesita atención las 24 horas del día y un padre o ambos que necesitan seguir trabajando, tener a alguien para hacer la colada y comprar comestibles son dos preocupaciones menos que estos padres no necesitan. Cualquier tipo de asistencia que la gente pueda ofrecer o simplemente ir y hacer es absolutamente una forma enorme de ayudar a los padres a sobrellevar la situación.

La oración es otro mecanismo de afrontamiento que muchas personas usan. Si están afiliados a una iglesia, los miembros suelen venir para ofrecer ayuda, traer comidas, orar por todos los involucrados. Tener este tipo de sistema de apoyo es muy útil para muchas personas.

Mantener una actitud positiva y un proceso de pensamiento. Entender la verdad de la enfermedad pero permanecer positivo independientemente del resultado. No es fácil, estoy seguro. Pero he visto la diferencia en las actitudes y acciones de los niños cuando los padres siempre piensan lo peor y los que siempre piensan lo mejor o tratan de sacar lo mejor de una mala situación.

Diálogo abierto entre padres. Honestidad y acuerdo en el tratamiento del niño. Obtenga segundas opiniones cuando uno de los padres no está seguro de algo, etc.

¡Educación! Aprenda todo lo que pueda sobre lo que está mal con su hijo. Ser activo en su tratamiento. Conozca a los doctores de su hijo.

Paciencia, amor, comprensión, fuerza.

No creo que haya muchas respuestas posibles para eso:
EDUCACIÓN

Aprende todo lo que puedas. Lee tanto como puedas. Unirse a grupos de apoyo si hay alguno para su condición de niño. Esos padres han pasado por el mismo viaje. Nadie entiende tu miedo mejor que ellos.

Conocer los riesgos, conocer las nuevas habilidades para la vida que puede necesitar, las terapias que su hijo puede necesitar … Hay tantos para leer y educarte sobre ti mismo.

Pero lo más importante es que no cambies el amor que tienes por tu hijo.

Esa condición ahora es parte de él o ella, pero él-ella es la misma persona … solo con un diagnóstico.

Debe adaptarse a la situación en conjunto, ya que puede ser muy angustioso para el niño.

En todas las circunstancias , nunca mientas , no trates de hacer que parezca optimista si los pronósticos son malos. Los niños no son estúpidos.

Un niño, sin importar su salud, necesita tener confianza en sus cuidadores.

No arriesgue la confianza de un niño al tratar de ser amable. No necesitan amabilidad, necesitan apoyo y la mentira no es apoyo.

Enseño a mi hija: “Mejor verdad fea, que mentiras bonitas”.

De todos modos, si la situación puede llevar al niño a perder movilidad, se puede mejorar con algún tratamiento. ¿Ocultarás los riesgos y harás que el niño reciba tratamiento? Un día se preguntará por qué …