Mi cuñado más joven tiene síndrome de Down severo. Cuando estaba embarazada a los 38 años, la amenaza de tener un bebé con síndrome de Down era muy grande en mi mente.
Había visto la lucha que mi en leyes tenía con David. Su coeficiente intelectual es 9. Nunca progresó más allá del punto de poder hacer su propia higiene bajo supervisión, solo habló una o dos palabras durante su vida y tomó mucha energía para cuidar de toda la familia, que era muy amable. protector de el
Ahora tiene la enfermedad de Alzheimer de inicio muy temprano, que es común en el síndrome de Down, por lo que su coeficiente intelectual ya no es de 9.
Problemas que la familia tuvo que enfrentar, después de su larga infancia: estaba en una cuna y no podía caminar hasta que tenía 5 años:
- ¿Por qué los conservadores en Estados Unidos están en contra de la inmigración y el aborto (es decir, el mercado libre, se pensaba que estaban en contra de regulaciones como lo fue Goldwater)?
- ¿Cómo se abordaría el aborto utilizando el enfoque funcional estructural?
- ¿Hay alguna referencia en la Biblia a un aborto?
- ¿Sigue siendo posible abortar a los 5 meses? ¿Hay alguna forma natural?
- ¿Usted o alguien que conoce inició el proceso de un aborto no quirúrgico con el 100% de certeza de que estaba tomando la decisión correcta y luego cambió de opinión? ¿Que pasó?
- Incontinencia
- Necesidad de supervisión constante.
- Enorme apetito sin límites: los refrigeradores tenían que estar cerrados.
- Una vez que fuera de tamaño completo, podría enojarse si se frustrara en su búsqueda de comida u otros artículos que quisiera. Golpeó a todos los miembros de la familia, incluyendo a mi suegra cuando ella era anciana y sufría de cáncer de mama en etapa terminal.
- Tiró cosas que no le gustaban (incluido el gato) del porche trasero.
- Cuando sus hermanos comenzaron a tener familias, un bebé no podía quedarse solo en una habitación con David. No podía distinguir entre un recién nacido en un portador y una mascota que encontraba molesto.
- Todas las actividades que necesitaba para mantenerse con vida tenían que ser realizadas por otros, desde hacer la cama hasta comprar ropa, vestirse, ir al baño, bañarse, comer, vestirse para el exterior, ir a un taller protegido (donde él no tenía ninguna experiencia real). trabajo), preparándolo para la cama, comiendo una comida (en su máximo funcionamiento pudo usar un tenedor para cenar).
- Era propenso a las convulsiones, r / t su síndrome de Down.
- También tenía graves deformidades faciales d / t Síndrome de Down. Su visión era muy pobre, ya que estaba bizco. Su lengua era demasiado grande para caber en su boca, lo que le impedía hablar y lo convertía en la víctima obvia de este trastorno.
- A pesar de su obvio cuidado por y para él, la familia sintió el estigma de tener un hijo deficiente en casa. El suyo era un barrio rico. Si la mayoría hubiera tenido un hijo deformado, habría sido expulsado.
- Siempre estuvo en riesgo de daño. Él no era consciente de ninguno de los peligros de la vida cotidiana.
- Los vecinos tuvieron la amabilidad de llamar a mi suegra si él decidía tomar un paseo por el camino ocupado del centro hasta el centro, pero temía detenerlo.
- Más tarde, cuando tenía entre 20 y 30 años, pasó la mayor parte del día masturbándose donde se sentaba, incluso en la mesa del comedor.
Ciertamente no trajo mis siempre disputas en leyes juntas. La elección de las decisiones de cuidado siempre fue un punto de discusión. Es posible que hayan tenido una conversación hace muchos años sobre “Haremos” X “para este niño”, pero a medida que creció, lucharon constantemente.
Cuando mi suegra se enfermó demasiado para cuidarlo [cuando le diagnosticaron cáncer, ya estaba en la etapa IV], lo colocaron en un hogar grupal para personas con discapacidades del desarrollo. Eran muy quisquillosos, pero no querían pagar por una instalación costosa. Le tomó meses encontrar un lugar.
Ya no reconoce a nadie en la familia, y está regresando a un estado vegetativo. Nunca tuvo amigos, la familia no visita a menudo (excepto por una hermana) y es el paciente con el funcionamiento más bajo en el hogar grupal. La mayor parte de su cuidado se paga a través de fondos de impuestos. Él heredó una cantidad sustancial de dinero, que la familia intentó mantener.
Se les dijo que si se quedaban con el dinero, él no podía quedarse en la casa del grupo. Lo dieron vuelta. $ 500,000 no van muy lejos cuando una persona se encuentra en estado vegetativo y necesita atención permanente, medicamentos, etc.
Sabía que no podía dedicar mi vida (ya que no me quedé embarazada hasta muy tarde) para cuidar a David. Cuando lo vi, lo abracé, y si él necesitaba verlo cuando lo visitaba, lo cuidaba. Pero no podía pasar mi vida cuidando a alguien que apenas conocía el mundo, no me conocía y tendría muchos problemas médicos.
Si mi bebé hubiera dado positivo por el síndrome de Down, habría tenido un aborto, estoy casi seguro. El alivio que sentí cuando me dieron los resultados de la prueba CVS que resultó negativa para el de Down fue increíble, ya que sabía cómo habría sido la vida.
Nunca es una decisión fácil, pero tener tantos años de exposición cercana a una persona con Síndrome de Down grave me hizo muy consciente del impacto que tendría en mi vida. Si mi hija hubiera dado positivo, entonces tendría que considerar si podría cuidar de un niño de alto funcionamiento que funcione mal.
Mi hija no es perfecta, ningún niño lo es, pero es brillante, bonita, agradable y muy trabajadora. Gracias a Dios. Lo digo muy sinceramente.
***********************
Anexo: Para complicar la situación, el síndrome de Down se convierte en un grave riesgo para las madres a los 35 años y aumenta considerablemente cada año que queda durante la fertilidad. En los 40 de una mujer, el riesgo aumenta a 1: 2. Mi suegra tenía 40 años cuando nació. Si ya eres una madre mayor, el cuidado adicional de un hijo de Down es agotador. También sabes que casi nunca serán independientes y dependerán de ti hasta que mueras.
Cuando crecí, muchos adultos de Down formaban parte de mi ciudad. Era una ciudad de molino, en su mayoría católica. Ni el control de la natalidad ni el aborto eran legales hasta que estaba en mi adolescencia. La postura de la iglesia católica hasta este día es que el aborto está prohibido.
Aunque las mujeres más ricas tenían acceso al control de la natalidad y al aborto, era imposible tener cualquiera de nuestros médicos locales. La mayoría de los católicos eran muy devotos, y nunca tendrían un aborto, sin importar qué tan deformado estuviera el feto. Aunque la ecografía no se había inventado, había exploraciones que podían predecir anomalías importantes durante el embarazo.
En la década de 2010, ver a un niño o adulto con Down es una pequeña fracción de lo que era. Un gran porcentaje de madres optan por el aborto; el control de la natalidad previene los embarazos no deseados, especialmente cuando una familia se considera “terminada”. Era un gran temor que una vez que una mujer tuviera 5,6,7,8 hijos o más, el deseo sexual no cesara, y podría tener más. Hijos que la familia no podía mantener. Aunque la iglesia todavía prohíbe el control de la natalidad y el aborto en algunos países, su influencia en los Estados Unidos ha disminuido considerablemente, y la presión religiosa ya no es un problema para la mayoría.